Rovnako svoju lásku voči svojim blízkym dávajú neustále najavo. Reč je o Downovom syndróme.

Mnohí odborníci tvrdia, že títo ľudia tým, že majú omnoho bohatší vnútorný svet, často prejavujú napríklad v umeleckej tvorbe vyššie kvality ako zdraví ľudia.

Príkladom je 28-ročná Jana Kalmárová, ktorá svojou umeleckou tvorbou zaujala odbornú verejnosť natoľko, že sa mohla tešiť napríklad aj z vlastnej umeleckej výstavy.

Počas tehotenstva nič netušila

Mama Jany - Lívia otehotnela v roku 1982 v tom čase ešte v Prešove. „Šlo o bežné tehotenstvo. Nič nenaznačovalo, že by mohli vzniknúť nejaké komplikácie, prípadne, že by sa Janka nemala narodiť zdravá,“ spomína pani Lívia.

Hneď po pôrode sa však dozvedela, že dcérka nebude ako iné deti. Lekári jej určili diagnózu Downov syndróm. Teda to, že Janka bude prinajmenšom mentálne postihnutá. „Moje pocity neboli príjemné. Bol to veľký šok a o to horší, že som na nič podobné nebola pripravená. Jednoducho som sa celej situácie zľakla a nevedela, čo ma čaká.“ Janka vykazovala vo vývoji slušný pokrok.

„Nemali sme žiadne problémy s trávením, Janka prijímala potravu. Motorika bola takisto prakticky normálna, učila sa aj rozprávať, hoci ťažšie a pomalšie ako zdravé deti.“

Naučila sa len zopár slov, až potom plynulé vety, no keď to dokázala, pani Líviu to vzpružilo natoľko, že sa budúcnosti prestala obávať. O zdravotnom stave dcéry si mama naštudovala množstvo kníh a odborného materiálu.

„Dozvedela som sa, že také deti sú v dostatočne podnetnom prostredí pomerne dobre vzdelávateľné, čo ma veľmi potešilo. Uvedomovala som si však, že si to bude vyžadovať omnoho viac starostlivosti ako pri bežnom, zdravom dieťati.“

Janka má rada „štychy“

Po ukončení deväťročnej školskej dochádzky začala Janka navštevovať sekciu odborného učilišťa, zameranú na rodinnú výchovu.

Na Janke bolo už odmalička badateľné zanietenie pre estetické veci. Stále si kreslila, robilo jej to veľkú radosť.
Mama ju teda zapísala na základnú umeleckú školu, kde sa učila maľovať. Okrem toho sa začala zaujímať aj o iné formy umenia. Na strednej škole sa učili vyšívať základné „štychy“.

„V škole som to videla po prvýkrát. Veľmi sa mi to zapáčilo. Mám rada podobné drobné práce. Rozhodla som sa, že budem vyšívať aj doma. Začala som obrúskami a rôznymi gobelínmi,“ hovorí Jana.

Svoje diela prezentuje na rôznych výstavách

Práve na gobelínoch sa plne prejavilo jej cítenie a náročnosť obrazcov, ktoré niťou znázorňovala a zaujala všetkých, ktorí jej výtvory videli.

Jej tvorba zaujala aj verejnosť a to až do tej miery, že ju začali prezentovať na výstavách. Za zmienku by stálo viacero z nich, no spomenieme aspoň jej vlastnú výstavu vo Vitézovom dvore, či účasť na Medzinárodnom festivale umeleckých prejavov ľudí s mentálnym postihnutím.

Okrem maľovania a vyšívania sa Jana naučila hrať na klavír i zobcovú flautu alebo čo-to z herectva. „Títo ľudia majú špeciálne vyvinuté estetické cítenie a akýsi zmysel pre umenie. Tým, že je ich vnútorný svet taký bohatý, často predstavivosťou prevyšujú zdravých ľudí. Veľkou výhodou je aj ich drobná motorika. V rukách majú nezvyčajný cit a preto radi vykonávajú drobné práce, či hrajú na klávesové nástroje,“ hovorí pani Lívia.

FAKTY

Ako vyzerá downik?

Klinický obraz týchto detí je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa (stupeň dosiahnutej inteligencie je na úrovni 5– až 6–ročného dieťaťa) a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi (mongoloidnými) očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).

Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus (premostenie vnútorného očného kútika kožnou riasou hornej mihalnice), Brushfieldove škvrny na dúhovke (kruhovito usporiadané malé biele škvrny na periférii), široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia (veľký jazyk), otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc (vrodená vývojová chyba ich tvaru), ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno – črevného traktu. Ich priemerný vek je okolo 40 – 50 rokov.

čor

VEDELI STE?

O Downovom syndróme

Prvýkrát ho opísal anglický lekár Longdon Down ešte v roku 1887. Príčina, nadbytočný 21. chromozóm, bola zistená až v roku 1959

U postihnutých detí je vždy prítomná mentálna retardácia rôzneho stupňa, je u nich narušený imunitný systém, často sa vyskytujú vrodené chyby srdca a tráviaceho ústrojenstva, poruchy štítnej žľazy a iné metabolické poruchy

Vyskytuje sa u 1 zo 750 živonarodených detí.

Udáva sa vyššie riziko u starších matiek (u30–ročných pripadá jedno dieťa na 900 narodených, u 35–ročných je riziko 1:350, u 40–ročných 1:100).

Napriek tomu 80% detí s Downovým syndróm sa narodí matkám pod 35 rokov. Je to aj tým, že pôrodnosť v tejto vekovej skupine je vyššia.

podľa www.choredieta.sk

Ako sa s takými deťmi pracuje a ako sa učia?

Deťom s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. „Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi,“ uviedla učiteľka na špeciálnej základnej škole Katarína Lipovská.

Výchova detí s Downovým syndrómom (DS) musí byť dôsledná. Nástupom do školy nastáva vzrušujúce obdobie nielen pre rodičov, ale najmä pre deti.

Lipovská má v triede 5 žiakov, z toho tri dievčatá s DS. Pre každého žiaka má vypracovaný individuálny vzdelávací plán. „Vývin učenia a správania u detí s DS je väčšinou nerovnomerný. Plán si robím na krátke obdobie. Pri učení musím všetko názorne ukazovať.“

Používa veľa pomôcok. „Vymyslela som si vlastné znaky pre abecedu, ktorú im ukazujem celým telom. Snažím sa robiť všetko, len aby to pochopili.“

Hudba im pomáha

Špeciálna základná škola je určená pre deti od 6 do 16 rokov. Povinná školská dochádzka je desaťročná. K. Lipovskej sa osvedčila muzikoterapia. V triede má rádio. „Hudba pre nich veľa znamená. Upokojuje ich. Poznajú kopu pesničiek.“

V triede je príjemná atmosféra. Deti sa nehádajú a navzájom si pomáhajú. „Pozerám veľa relácií, zameraných na postihnuté deti,“ upresnila učiteľka.

Zaujala ju veta, ktorú povedal downik Jurko Šuster na 1. národnej konferencii o DS v Bratislave v roku 1994: „My nie sme postihnutí, iba máme o jeden chromozóm navyše.“

Žiaci v triede sa učia svojím vlastným tempom. „Keď sú unavené, tak si idú ľahnúť, keď sú hladné, najedia sa. Ale, samozrejme, všetko má svoj režim.“

Tešia sa z úspechov

S deťmi pripravujú rôzne vystúpenia. „Dramatický krúžok vediem už tretí rok a veľmi sa im páči.“ Na Vianoce pripravujú pásmo básničiek, učia sa pesničky a tančeky.

„Výsledkom je niekoľkominútový program. Niekto si povie, že sme to nacvičili za týždeň, no nie je to pravda. Vyžaduje si to dlhodobé a pravidelné skúšanie.“

Je veľmi dôležité, že takto postihnuté deti sa vedia úprimne tešiť z každej maličkosti. Sú rady, že nacvičujú nejaký program. „Ráno prídu do školy a hneď sa ma pýtajú, či bude po obede krúžok. A keď ony chcú, tak ja ešte viac.“

Sú veľmi oddané

Deťom s DS môže vhodné vzdelávanie umožniť v neskoršom živote úspešné zamestnanie a v konečnom dôsledku nezávislý život.

„Ľudia si myslia, že sa s takýmito deťmi nedá nič robiť, ale ja viem, že sa dá. Vedia sa niečo naučiť, len to trvá dlhšie, než so zdravými deťmi.“

Katkinou skúsenosťou je, že koľko lásky do nich vloží, toľko a omnoho viac jej vracajú naspäť. „Sú veľmi milé, prítulné a majú schopnosť bezhranične ľúbiť a úprimne sa radovať.“

čor

RADY

Mali by chodiť na krúžky

U dieťaťa treba stále rozvíjať zmyslovo-motorické schopnosti s dôrazom na rozvíjanie zručností nielen na pracovnej výchove, ale priebežne aj na iných vyučovacích hodinách.

„Dôležité je rozvíjať ich záľuby pomocou krúžkovej záujmovej činnosti, praktické skúsenosti nadobúdať pri návštevách kultúrnych zariadení, na výletoch, pri cestovaní. Je veľmi dôležité, aby vzdelávanie detí s DS bolo vnímané a prijímané ako normálna súčasť spoločenského života,“ zdôraznila špeciálna pedagogička Agáta Šašalová.

čor

Autor: tl, čor

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.