Korzár logo Korzár
Štvrtok, 25. máj, 2017 |Meniny má Urban
PRE MAREKA SA ŽIVOT ZASTAVIL VO VEKU 22 ROKOV

Život s diagnózou skleróza multiplex

Skleróza multiplex prepukla u inžiniera ekonómie Mareka z Prešova pred dvanástimi rokmi. V tom čase mal len 22 rokov, veľa plánov a celý život pred sebou.

Hipoterapia. Jazda na koni je súčasťou rehabilitácie pre ľudí postihnutých SM.(Zdroj: archív)

Okolie nepochopilo jeho neistú chôdzu a malátnosť, istý čas ho dokonca podozrievali, že holduje alkoholu. Rozbehnutú kariéru obmedzovali stále výraznejšie zdravotné problémy. Postupne sa musel vzdať aj práce. Nedokázal denne zdolávať cestu do zamestania, 60 schodov do kancelárie ani pracovné povinnosti. Rozišiel sa aj s priateľkou. "Nebývala v Prešove a pre mňa bolo zložité cestovať vlakom. Ak chcete cestovať v bezbariérovom vagóne, musíte si zdvíhaciu plošinu objednať aj dva týždne dopredu. Nemôžete jednoducho naskočiť do vlaku a cestovať, kam chcete a kedy chcete," hovorí Marek o peripetiách každodenného života.

Podobných osudov je veľa

Lucia z Uzoviec (okres Sabinov) má len 22 rokov a nevie sa vyrovnať s tým, že je na invalidnom vozíku. Stále sa jej trasie hlava a bez pomoci rodiny sa nemôže ani najesť.

Ero, 36-ročný otec 9-ročnej dcéry, by možno ešte bol medzi nami, keby boj s chorobou nevzdal. Zomrel v sanitke cestou z nemocnice. Nezlomila ho choroba, ale to, že stratil rodinu. Manželka sa s ním rozviedla a nedovolila mu ani stretávať sa s dcérou. Údajne argumentovala tým, že SM je nákazlivá choroba. Ero to neuniesol, upadol do depresie a prestal sa chorobe brániť.

Betka je bývalá baletka. Teraz má 43 rokov a je nielen pripútaná k vozíku, ale v dôsledku SM je aj slepá. Na časy, keď jej nohy doslova lietali po javisku, jej ostali už len spomienky a fotografie.

"Nevládzem toho veľa urobiť, niekedy ani len jogurt otvoriť, ale bola som rozhodnutá bojovať, aby moje 11- a 16-ročné deti neskončili v detskom domove," spomína na roky s postupujúcou chorobou rozvedená Julka. Bola pripútaná na vozík, ale po pravidelnom cvičení a rehabilitáciách sa teraz spolieha už len na barly. Teší sa z úspechov detí a na budúce vnúčatá, aj keď vie, že jej zdravotný stav sa môže kedykoľvek zhoršiť.

Choroba často vyradí človeka z pracovného procesu a privedie ho na invalidný vozík. Foto: ako

Východniari budujú národné centrum v Sabinove

S diagnózou skleróza multiplex (SM) žijú na východe Slovenska asi dve tisícky ľudí. Na Slovensku je ich asi 8 400, ale okrem regionálnych klubov nemajú žiadne spoločné špecializované centrum. Prešovský Klub SM preto prišiel s myšlienkou vybudovať Národné centrum sclerosis multiplex. Hľadajú širšiu podporu a vyhlásili verejnú zbierku.

Začali pred dvoma rokmi tým, že založili neziskovú organizáciu Národné centrum sclerosis multiplex. Mesto Sabinov im vyšlo v ústrety, keď im dalo do dlhodobého prenájmu starú základnú školu v Orkucanoch. Tú však potrebujú prestavať a zariadiť tak, aby mohla fungovať ako sociálno-rehabilitačné centrum s celoslovenskou pôsobnosťou. Vlani sa im s pomocou finančnej podpory Európskej platformy SM, konkrétne istej švajčiarskej firmy, ale aj Prešovčanov, Sabinovčanov a ľudí z okolia podarilo uhradiť náklady za projektovú dokumentáciu.

K žiadosti o eurofondy však musia preukázať aj vlastné zdroje na spoluúčasť, a to 125-tisíc eur. Tie sa podujali získať cez verejné zbierky. Ako nám povedala predsedníčka prešovského klubu Julianna Ilenčíková, medzi aktivistami sú ľudia odhodlaní doviesť plán do úspešného konca.

Na Slovensku chýba špecializované pracovisko, ktoré by poskytlo pacientom s diagnózou SM komplexnú starostlivosť. Preto je tu snaha vytvoriť ho. "Chceme v bezbariérovom centre poskytovať sociálno-rehabilitačné služby nielen pacientom, ale aj ich rodinám a opatrovateľom. Rehabilitácia je najúčinnejšia a my ju chceme umožniť aj ležiacim pacientom," dodala Ilenčíková.

Viac informácií o zbierke klub uverejnil na svojej stránke www.klubsmvpo.szm.sk.

Členovia prešovského klubu. Každý športuje podľa svojich možností, ale hlavné je stretnutie s ľuďmi s podobným osudom. Foto: archív klubu

Nevyliečiteľná choroba

SM postihuje aj deti

Skleróza multiplex je choroba, ktorá blokuje centrálnu nerovovú sústavu. Postihuje najmä ľudí vo veku 20-40 rokov, ale v Novom Meste nad Váhom sa objavil aj prípad 11-ročného dievčatka, v Anglicku bola choroba diagnostikovaná dokonca u dvojročného chlapca. "Dochádza k poškodeniu obalu nervov a ten neprenáša impulzy z mozgu do končatín alebo iných orgánov. Človek slabne a stráca rovnováhu. Choroba postupne ľudí vyraďuje z pracovného procesu a odkazuje na plný invalidný dôchodok," povedala nám o prejavoch a následkoch SM Julianna Ilenčíková. Keď raz choroba prepukne, je nezvratná a nevyliečiteľná.

ako
Fakty

Čo je skleróza multiplex

Ide o chronické zápalové a neliečiteľné ochorenie, ktoré zanecháva na mozgu a mieche množstvo (multiplex) hlbokých (sklerotických) jaziev. Napáda teda centrálny nervový systém a prejavuje sa v rôznych formách.

Priebeh ochorenia je veľmi individuálny. Medzi bežné príznaky patrí únava, stuhnutosť, slabosť, kŕčovitosť v rukách a nohách, abnormálne pocity ako svrbenie, bolestivosť alebo tŕpnutie, problémy s mechúrom a črevami, ako aj sexuálne problémy. S niektorými sa pacienti stretávajú často, s inými málokedy. Možné sú aj zápchy, poruchy sexuálnych funkcií a nadmerné potenie.

K neuropsychologickým zmenám spôsobeným sklerózou multiplex patrí aj zníženie intelektu, poruchy kontroly emócií a správania, ktoré sa najčastejšie prejavujú vo forme depresie alebo eufórie. Vo vážnych situáciách postihnutí reagujú neprimeranou veselosťou a smiechom.

Pri opakovanom výskyte spomínaných príznakov je najlepšie vyhľadať neurológa a nechať sa vyšetriť.

ako
Kde hľadať radu

Kluby SM

Prešov

Klub SM pri SZSM, vedúca Juliana Ilenčíková, Švábska 53, 080 01 Prešov, kontakt : 051 77 00 315, 0903 904 418

Bardejov

Klub SM pri SZSM, vedúca Marcela Nováková, Rokytov 114, 086 01 Bardejov, kontakt: 0902 331 232

Humenné

Klub SM pri SZSM, vedúca Anna Jusková, Chlmec 94, 067 41 Humenné, kontakt: 0907 493 118

Košice

Klub SM Roska, vedúca Viera Fedešová, Watsonova 3, 040 01 Košice, kontakt: 055 6337 268, 0904 183 824

Levoča

Klub SM pri SZSM, vedúca Slávka Faltinová, Jozefa Cauczika 1, 054 01 Levoča, kontakt: 0905 920 140, 0918 930 140

Michalovce

Klub SM pri SZSM, vedúca Eva Mihaľová, Martina Rázusa 1, 071 01 Michalovce, kontakt: 0907 633 296

Poprad

Klub SM pri SZSM, vedúca Helena Chlebovcová, Lúčna 2710/6, 058 01 Poprad, kontakt: 052 428 20 40, 0905 986 146

Trebišov

Klub SM pri SZSM, vedúca Irena Pastorová, Orgovánová 284, 076 01 Zemplínske Hradište, kontakt: 0910 262 403

Vranov nad Topľou

Klub SM Slnečnica, vedúca Valéria Sivuličová, Zamutov 7, 094 15 Zamutov, kontakt: 0918 526 548

ak


Pripravujeme

Nezanedbávajte preventívne prehliadky!
Michaela nebola u lekára roky. Až kým sa neohlásila choroba. Na aké bezplatné prehliadky máte nárok?

v utorok 22. 2. 2011

Neprehliadnite tiež

Prešovskí študenti dosiahli na súťaži v Los Angeles skvelý výsledok

S projektom o prevencii pred kliešťami získali druhé miesto.

Novinári sa pochlapili. V exhibícii zvíťazili

Hráčky BAM Poprad sa postavili na palubovku proti novinárom.

AKTUALIZOVANÉ 12:12

Ravasz: Policajti podľa dostupného videa situáciu v Zborove nezvládli

Podľa Polláka policajti majú mať kamery pripevnené na odeve.

Hlavné správy zo Sme.sk

ŽENA

Chcete vyzerať atraktívnejšie? Mali by ste sa vyspať

Vedci oficiálne potvrdili, že dostatok spánku súvisí s tým, ako pôsobí náš výzor na ostatných.

KOMENTÁRE

Máme na viac, než zborovičkovaní bliakať Slovenskoooo

Slovensko má potenciál byť jednou z najlepších krajín sveta. Čo sme pre to urobili, aby sa ňou stalo?

DOMOV

Právnik z Via Iuris: Sudcovia vyslali prekvapivý signál

Vo voľbách neuspeli kandidáti reformného združenia.

DOMOV

Lunter: Strava pomohla matke z rakoviny, no šarlatánov neuznávam

Kandidát na župana šarlatánov neuznáva.

Najčítanejšie na Korzár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  2. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished!
  3. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií
  4. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom
  5. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody
  6. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa
  7. Plavba po Karibiku na luxusnej lodi
  8. Hyundai H350 je dokonale spoľahlivým partnerom pre biznis
  9. Študenti majú na získanie 30 € ešte 20 dní
  10. Domácnosť, ktorá šetrí sama? Aj u nás je to už realitou
  1. Profesionálne sa predaj nehnuteľností dá robiť jedine exkluzívne
  2. HÝBSA Slovensko odštartovalo turné po Slovensku. Buďte pri tom!
  3. Každý štvrtý 70-tnik na Slovensku má cukrovku, pribúdajú mladší
  4. 5 hviezdičkové apartmány priamo na pobreží - Dubrovník
  5. Stavba domu na kľúč – úspora času aj financií
  6. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  7. Nová veľvyslankyňa Turecka na návšteve EU v Bratislave
  8. Prijatie delegácie rektorov ekonomických univerzít z Indonézie
  9. Čím všetkým som si prešla, aby som sa naučila po anglicky
  10. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished!
  1. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa 14 229
  2. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody 9 486
  3. Plavba po Karibiku na luxusnej lodi 9 244
  4. Čím všetkým som si prešla, aby som sa naučila po anglicky 6 196
  5. Hyundai H350 je dokonale spoľahlivým partnerom pre biznis 6 085
  6. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií 5 124
  7. Domácnosť, ktorá šetrí sama? Aj u nás je to už realitou 5 064
  8. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom 4 998
  9. Desať obľúbených miest v Chorvátsku 4 472
  10. Študenti majú na získanie 30 € ešte 20 dní 4 359

Už ste čítali?

Domov Najnovšie Najčítanejšie Desktop