Korzár logo Korzár
Pondelok, 17. máj, 2021 | Meniny má GizelaKrížovkyKrížovky
PRE MAREKA SA ŽIVOT ZASTAVIL VO VEKU 22 ROKOV

Život s diagnózou skleróza multiplex

Skleróza multiplex prepukla u inžiniera ekonómie Mareka z Prešova pred dvanástimi rokmi. V tom čase mal len 22 rokov, veľa plánov a celý život pred sebou.

Hipoterapia. Jazda na koni je súčasťou rehabilitácie pre ľudí postihnutých SM.Hipoterapia. Jazda na koni je súčasťou rehabilitácie pre ľudí postihnutých SM. (Zdroj: archív)

Okolie nepochopilo jeho neistú chôdzu a malátnosť, istý čas ho dokonca podozrievali, že holduje alkoholu. Rozbehnutú kariéru obmedzovali stále výraznejšie zdravotné problémy. Postupne sa musel vzdať aj práce. Nedokázal denne zdolávať cestu do zamestania, 60 schodov do kancelárie ani pracovné povinnosti. Rozišiel sa aj s priateľkou. "Nebývala v Prešove a pre mňa bolo zložité cestovať vlakom. Ak chcete cestovať v bezbariérovom vagóne, musíte si zdvíhaciu plošinu objednať aj dva týždne dopredu. Nemôžete jednoducho naskočiť do vlaku a cestovať, kam chcete a kedy chcete," hovorí Marek o peripetiách každodenného života.

Podobných osudov je veľa

Lucia z Uzoviec (okres Sabinov) má len 22 rokov a nevie sa vyrovnať s tým, že je na invalidnom vozíku. Stále sa jej trasie hlava a bez pomoci rodiny sa nemôže ani najesť.

Ero, 36-ročný otec 9-ročnej dcéry, by možno ešte bol medzi nami, keby boj s chorobou nevzdal. Zomrel v sanitke cestou z nemocnice. Nezlomila ho choroba, ale to, že stratil rodinu. Manželka sa s ním rozviedla a nedovolila mu ani stretávať sa s dcérou. Údajne argumentovala tým, že SM je nákazlivá choroba. Ero to neuniesol, upadol do depresie a prestal sa chorobe brániť.

Betka je bývalá baletka. Teraz má 43 rokov a je nielen pripútaná k vozíku, ale v dôsledku SM je aj slepá. Na časy, keď jej nohy doslova lietali po javisku, jej ostali už len spomienky a fotografie.

"Nevládzem toho veľa urobiť, niekedy ani len jogurt otvoriť, ale bola som rozhodnutá bojovať, aby moje 11- a 16-ročné deti neskončili v detskom domove," spomína na roky s postupujúcou chorobou rozvedená Julka. Bola pripútaná na vozík, ale po pravidelnom cvičení a rehabilitáciách sa teraz spolieha už len na barly. Teší sa z úspechov detí a na budúce vnúčatá, aj keď vie, že jej zdravotný stav sa môže kedykoľvek zhoršiť.

Choroba často vyradí človeka z pracovného procesu a privedie ho na invalidný vozík. Foto: ako

Východniari budujú národné centrum v Sabinove

S diagnózou skleróza multiplex (SM) žijú na východe Slovenska asi dve tisícky ľudí. Na Slovensku je ich asi 8 400, ale okrem regionálnych klubov nemajú žiadne spoločné špecializované centrum. Prešovský Klub SM preto prišiel s myšlienkou vybudovať Národné centrum sclerosis multiplex. Hľadajú širšiu podporu a vyhlásili verejnú zbierku.

Začali pred dvoma rokmi tým, že založili neziskovú organizáciu Národné centrum sclerosis multiplex. Mesto Sabinov im vyšlo v ústrety, keď im dalo do dlhodobého prenájmu starú základnú školu v Orkucanoch. Tú však potrebujú prestavať a zariadiť tak, aby mohla fungovať ako sociálno-rehabilitačné centrum s celoslovenskou pôsobnosťou. Vlani sa im s pomocou finančnej podpory Európskej platformy SM, konkrétne istej švajčiarskej firmy, ale aj Prešovčanov, Sabinovčanov a ľudí z okolia podarilo uhradiť náklady za projektovú dokumentáciu.

K žiadosti o eurofondy však musia preukázať aj vlastné zdroje na spoluúčasť, a to 125-tisíc eur. Tie sa podujali získať cez verejné zbierky. Ako nám povedala predsedníčka prešovského klubu Julianna Ilenčíková, medzi aktivistami sú ľudia odhodlaní doviesť plán do úspešného konca.

Na Slovensku chýba špecializované pracovisko, ktoré by poskytlo pacientom s diagnózou SM komplexnú starostlivosť. Preto je tu snaha vytvoriť ho. "Chceme v bezbariérovom centre poskytovať sociálno-rehabilitačné služby nielen pacientom, ale aj ich rodinám a opatrovateľom. Rehabilitácia je najúčinnejšia a my ju chceme umožniť aj ležiacim pacientom," dodala Ilenčíková.

Viac informácií o zbierke klub uverejnil na svojej stránke www.klubsmvpo.szm.sk.

Členovia prešovského klubu. Každý športuje podľa svojich možností, ale hlavné je stretnutie s ľuďmi s podobným osudom. Foto: archív klubu

Nevyliečiteľná choroba

SM postihuje aj deti

Skleróza multiplex je choroba, ktorá blokuje centrálnu nerovovú sústavu. Postihuje najmä ľudí vo veku 20-40 rokov, ale v Novom Meste nad Váhom sa objavil aj prípad 11-ročného dievčatka, v Anglicku bola choroba diagnostikovaná dokonca u dvojročného chlapca. "Dochádza k poškodeniu obalu nervov a ten neprenáša impulzy z mozgu do končatín alebo iných orgánov. Človek slabne a stráca rovnováhu. Choroba postupne ľudí vyraďuje z pracovného procesu a odkazuje na plný invalidný dôchodok," povedala nám o prejavoch a následkoch SM Julianna Ilenčíková. Keď raz choroba prepukne, je nezvratná a nevyliečiteľná.

ako
Fakty

Čo je skleróza multiplex

Ide o chronické zápalové a neliečiteľné ochorenie, ktoré zanecháva na mozgu a mieche množstvo (multiplex) hlbokých (sklerotických) jaziev. Napáda teda centrálny nervový systém a prejavuje sa v rôznych formách.

Priebeh ochorenia je veľmi individuálny. Medzi bežné príznaky patrí únava, stuhnutosť, slabosť, kŕčovitosť v rukách a nohách, abnormálne pocity ako svrbenie, bolestivosť alebo tŕpnutie, problémy s mechúrom a črevami, ako aj sexuálne problémy. S niektorými sa pacienti stretávajú často, s inými málokedy. Možné sú aj zápchy, poruchy sexuálnych funkcií a nadmerné potenie.

K neuropsychologickým zmenám spôsobeným sklerózou multiplex patrí aj zníženie intelektu, poruchy kontroly emócií a správania, ktoré sa najčastejšie prejavujú vo forme depresie alebo eufórie. Vo vážnych situáciách postihnutí reagujú neprimeranou veselosťou a smiechom.

Pri opakovanom výskyte spomínaných príznakov je najlepšie vyhľadať neurológa a nechať sa vyšetriť.

ako
Kde hľadať radu

Kluby SM

Prešov

Klub SM pri SZSM, vedúca Juliana Ilenčíková, Švábska 53, 080 01 Prešov, kontakt : 051 77 00 315, 0903 904 418

Bardejov

Klub SM pri SZSM, vedúca Marcela Nováková, Rokytov 114, 086 01 Bardejov, kontakt: 0902 331 232

Humenné

Klub SM pri SZSM, vedúca Anna Jusková, Chlmec 94, 067 41 Humenné, kontakt: 0907 493 118

Košice

Klub SM Roska, vedúca Viera Fedešová, Watsonova 3, 040 01 Košice, kontakt: 055 6337 268, 0904 183 824

Levoča

Klub SM pri SZSM, vedúca Slávka Faltinová, Jozefa Cauczika 1, 054 01 Levoča, kontakt: 0905 920 140, 0918 930 140

Michalovce

Klub SM pri SZSM, vedúca Eva Mihaľová, Martina Rázusa 1, 071 01 Michalovce, kontakt: 0907 633 296

Poprad

Klub SM pri SZSM, vedúca Helena Chlebovcová, Lúčna 2710/6, 058 01 Poprad, kontakt: 052 428 20 40, 0905 986 146

Trebišov

Klub SM pri SZSM, vedúca Irena Pastorová, Orgovánová 284, 076 01 Zemplínske Hradište, kontakt: 0910 262 403

Vranov nad Topľou

Klub SM Slnečnica, vedúca Valéria Sivuličová, Zamutov 7, 094 15 Zamutov, kontakt: 0918 526 548

ak


Pripravujeme

Nezanedbávajte preventívne prehliadky!
Michaela nebola u lekára roky. Až kým sa neohlásila choroba. Na aké bezplatné prehliadky máte nárok?

v utorok 22. 2. 2011

Najčítanejšie na Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Príbehy investorov: Na čo si dávať pozor?
  2. Tepelnou izoláciou POLYFORM pohodlne ušetríte náklady
  3. Televízory budúcnosti: Keď sa skĺbi umenie so sci-fi
  4. Po mesiacoch konečne jazdia na nových autách
  5. Viete, ako dlho trvá stiahnuť 3 GB v 5G sieti?
  6. Ako môžu deti stráviť zmysluplný čas s modernými technológiami?
  7. Tajná komunita, v ktorej nakupujete so zľavami až do 80%
  8. Aká je pravda o francúzskych autách?
  9. Riešenie emisií v cestnej doprave, ktoré môže fungovať okamžite
  10. Prečo sú pre mzdárku stravné lístky či karty najlepšie riešenie?
  1. McDonald’s spustil službu McDelivery už aj v Prešove
  2. Slovak model of the short - time work (Kurzarbeit)
  3. Po mesiacoch konečne jazdia na nových autách
  4. Ako môžu deti stráviť zmysluplný čas s modernými technológiami?
  5. Viete, ako dlho trvá stiahnuť 3 GB v 5G sieti?
  6. Aká je pravda o francúzskych autách?
  7. Tajná komunita, v ktorej nakupujete so zľavami až do 80%
  8. SYNLAB je v Európe jednotkou v laboratórnej diagnostike
  9. Ľudia vymieňajú autá za elektrobicykle. Záujem v Trenčíne rastie
  10. Opäť štartuje projekt Futbal v meste
  1. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku 16 834
  2. Hokejové hviezdy v biznise nezažiarili. Až na jednu výnimku 13 127
  3. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy? 11 513
  4. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér 8 923
  5. Boj Grékov za slobodu prebudil solidaritu v celej Európe 8 266
  6. Slnkom zaliate pláže Južného Cypru sú len jedným z lákadiel 7 912
  7. Klus, Pirošíková, Bošňák dnes o 17.00 o slobode cestovania 7 439
  8. Nákupy, ktoré rozbúchajú srdce v nákupnom centre Novum Prešov 6 663
  9. Túžite bývať vo svojom za pár mesiacov? Realita s Variant-Haus® 6 177
  10. Riešenie emisií v cestnej doprave, ktoré môže fungovať okamžite 5 432
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Už ani fitnesscentrá či kúpaliská. Kde ešte treba testy?

Štát kúpil 64,9 milióna antigénových testov, množstvo ešte nepoužil.

10 h
Covid automat: Aké je rozdelenie okresov?

Opatrenia sú postavené na regionálnom systéme.

7 h

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop