a asi bude aj mentálne postihnutý," spomína pani Valéria Šafrová. "Prišlo obdobie naháňania zdravia, existujúcich vymožeností. Hľadali sme aj tú najmenšiu možnosť, boli sme pripravení dať všetky peniaze, aby náš syn vyskúšal zázraky vedy. Nemohla som si pripustiť myšlienku, že sa to nedá. Nakoniec sme si uvedomili, že zdravie sa kúpiť nedá."

Potom prišla druhá fáza: ako ďalej? Pani Valika bola na materskej dovolenke, parlament schválil nový zákon, vďaka ktorému mohla ostať doma do siedmich rokov.

"Keď mal Jarko tri roky, rozviedla som sa, pretože manžel situáciu nezvládol. Napätie bolo veľké, na dieťa to zle pôsobilo. Nastúpiť do práce som nemohla. Jarko mal aj mentálny postih a zariadenia sú špecifikované: každý postih - iné zariadenie. Tabuľka pre Jarka nebola. Hľadala som ďalej. Som učiteľka, okolo mám dve školy a moje dieťa túžilo po deťoch. Doslova sme ich hľadali. Bola som jedno z nich. Všetky ma poznali. Jarkovi stačilo byť pol hodiny v jasliach, škôlke, len počuť deti. Ale pani učiteľky sa báli."

Pani Valika si veľmi chváli skutočnosť, že na pracovisku, v škole, jej dali neplatené voľno. Bola vďačná, že neprišla o prácu a mohla do nej kedykoľvek nastúpiť. To vedomie ju povzbudzovalo. "Ďalšie obdobie bolo v znamení rehabilitácie. V poradni mal Jarko deti, mohli sme sa rozprávať. Zistila som, že nie som jediná, kto má postihnuté dieťa, že nevisím vo vzduchu, že máme šancu. Keď nevidíte cieľ, je to hrozné. Potom vznikol detský klub, spoznali sme ďalšie deti a získali aj možnosť pravidelnej rehabilitácie. Tá je veľmi dôležitá. Po mesiaci výpadku je rok práce v keli," konštatuje Valéria Šafrová.

Niekoľkoročná záťaž priniesla časom zdravotné problémy pani Valiky. "Sústavne som s ním niekde chodila. Kým sme sa dostali zo sídliska, aj deväťkrát sme prestupovali. Ale matka dokáže všetko, vždy nájde spôsob. Začali moje problémy s chrbticou. Dva mesiace som sa nevedela postaviť na nohy. Nebyť asistenčnej služby, ktorá v tých časoch začala existovať, bolo by to s nami zlé. Spasila ma. Konečne som sa mohla aj zamestnať. Nemusela som sa namáhať. Bolo to skutočne päť minút pred dvanástou. Už nemám problémy s chrbticou a zarábam."

Pani Šafrová, učiteľka s vysokoškolským titulom doktorky filozofie, trinásť rokov nerobila. "Vysporiadala som sa s tým. Viete, musíte zabúdať na seba, naučiť sa chápať život. Netreba plakať, ale milovať život. A tešiť sa z každého dňa. Mnohokrát som mala sny, že som stratila syna. Aj dva dni som ho potom objímala, bola som šťastná, že ho mám."

Pani Mária Viazanková má dvoch synov. Starší je ťažko zdravotne postihnutý. Hoci rovnaký čas trávi s obidvoma, vždy mala pocit viny, že staršieho uprednostňuje. "Bola som sklamaná z prístupu zamestnávateľa. Rok trvalo, kým mi umožnili skrátiť pracovnú dobu. Stále vo mne rezonuje, prečo nevedeli pochopiť, že potrebujem pomoc."

Anna Bartová túžila mať veľkú rodinu so zdravými deťmi. "Problémy boli už pri pôrode prvej dcéry Natálie. Pri odchode z pôrodnice mi povedali, že sa mám pripraviť na ťažký život a ponúkli, že sa dieťaťa môžem zriecť. Informácie o postihu sme získavali veľmi ťažko, ale naučili sme sa s tým žiť. Postupne sme sa prispôsobovali. Začiatky nášho manželstva sa tak stali skúškou zrelosti, tolerancie, schopnosti reagovať. Keď som nosila druhé dieťa, celé tehotenstvo som prežila v strachu a neistote. Marek sa narodil zdravý, rovnako ako neskôr Miroslava. Deti vyrastali s tým, že sa starali o Natáliu. Sú zrelší, zodpovednejší, tolerantnejší. Ja som tak pripravená do života nebola. Ja aj manžel sme museli dozrieť. Marek končí vysokú školu, Mirka maturuje a Natálka sa tiež veľmi snaží. Celá rodina sa vďaka nej naučila rozoznávať podstatné a nepodstatné."

Syn pani Drahoslavy Fridmanskej sa narodil po 15 ročnej odmlke, dnes má 14 rokov. Tehotenstvo bolo úmerné, podľa lekárov bol syn zdravý. Postupne pribúdali problémy. Pediater objavil ploché nohy, nedostatočne vyvinuté svalstvo. V školskom veku prišiel zvrat. Myopatia, ochabnutie funkcií tela. Genetické ochorenie pri ktorom sa deformujú chromozómy. Stav sa postupne zhoršoval. Do deviatich rokov chodil, potom stratil šancu zaradiť sa medzi ostatných, dostal vozík. "Znamenalo to duševnú trýzeň. Prečo ja? Prečo my? Prečo náš syn? Nevedeli sme sa vyrovnať s touto myšlienkou. Uvedomili sme si, že mu musíme pomôcť, aby svoju krivdu pociťoval ako normálny jav. Začal chodiť do normálnej školy. Stretli sme sa s nepochopením, bol maskotom, z ktorého sa každý smial. Začal preto chodiť do špeciálnej školy. Je v siedmej triede a je premiant. Hlava mu slúži výborne, jeho mozgový potenciál je fantastický. Musela som sa vzdať zamestnania. Na úradoch som sa niekedy cítila ako žobrák, keď idem za nimi s vecou, ktorú má riešiť rodina. Mrzí nás, že nový sociálny zákon obmedzil asistenčnú službu. Viete, rodič je rodič. Asistent vysokoškolák to berie ináč. Je rovnocenným partnerom pre moje dieťa. Sme odkázaní na pomoc štátu. Niečo zvládneme sami, ale nezmeníme školstvo, zdravotníctvo, sociálne služby. Nedokážeme hýbať vetrom."

Dagmar Kozáková je matkou 22-ročného Mariána, ktorý je pripútaný na invalidný vozík, ale má ohromnú chuť dokázať všetkým, že telesne postihnutý mladý človek nie je menejcenný. Narodil sa s detskou mozgovou obrnou. "Táto skutočnosť ma stavala do vyhranených situácií. Pracovať na plný úväzok si vyžadovalo ohromné sily. Ako matka som sa vždy cítila znevýhodnená," hovorí Dagmar Kozáková. "Patrila som do dvoch spoločností medzi zdravých, s ktorými som pracovala a medzi postihnutých. Spoločnosť ma prinútila mať dva svety. Musela som si sama zadefinovať túto problematiku, inak sa pozerať. Uvedomila som si, že toto je moje poslanie, aby iní nezopakovali moje chyby, aby to, čo som prežila, nebolo márne."

Dagmar Kozáková s manželom Mariánom zreálnili za pomoci mnohých priateľov svoj sen Detský klub zdravotne postihnutých detí a mládeže na Ťahanovských riadkoch v Košiciach. S podporou Nadácie otvorenej spoločnosti teraz jedenásť žien matiek, členiek klubu, realizuje veľmi zaujímavý projekt, ktorý sa volá Ženy, matky detí s ťažkým zdravotným postihnutím. Jeho cieľom je zmapovať problémy príčiny postavenia matiek detí s ťažkým zdravotným postihom, verejne a otvorene diskutovať o týchto naliehavých otázkach, osloviť kompetentných, aby sa svojím podielom zúčastnili na riešení problematiky. Vytvoriť svojpomocnú skupinu matiek, ktoré majú vzdelanie i ambíciu riešiť problematiku postavenia tejto skupiny žien a prostredníctvom celoslovenskej konferencie zapojiť matky z celého Slovenska. Významnou súčasťou projektu je aj informačná báza, ktorá v prípade legislatívnych zmien môže byť na prospech cieľovej skupiny. Je jediným projektom na Slovensku, ktorý rieši diskriminačné postavenie tejto sociálnej skupiny.

Ženy predstavujú viac ako polovicu populácie na Slovensku, ale ich vplyv na rozhodovanie je okrajový. Napriek tomu, že ženy majú spoločenské ambície a dosahujú porovnateľné vzdelanie i úspechy v práci, sú mnohokrát prinútené prežiť život na okraji, obetujúc svoje kvalifikácie i ambície.

"Matky postihnutých detí sú sociálnou skupinou, ktorej postavenie je diskriminačné a rovnako ako postihnuté deti i tieto matky boli z bežného spoločenského života vyčlenené. Podľa štatistických informácií prirodzeným percentom počtu postihnutých detí v populácii je 10 až 15 percent a dve percentá detí si vyžadujú celoživotnú koordinovanú starostlivosť. Rovnaké percento matiek je konfrontovaných s touto realitou," načiera do štatistiky Dagmar Kozáková.

"Náš spoločenský systém niekoľko generácií motivuje matky začleniť dieťa s ťažkým zdravotným postihom do ústavnej starostlivosti. Takéto rozhodnutie poznačí matku na celý život. V prípade, že dá svoje dieťa do celoživotnej starostlivosti ústavu, prežíva svoj život frustrovaná, s výčitkami svedomia. Ak sa rozhodne, že sa o svoje dieťa postará sama, žije v abnormálnom fyzickom a psychickom vypätí a väčšinou i v hmotnej núdzi. Často sa musí o dieťa starať sama, pretože partner situáciu nezvládne a odíde. Neexistuje zadefinovanie tejto problematiky, neexistuje podporný systém pre túto skupinu. To všetko núti matky postihnutých detí prežívať na okraji záujmov spoločnosti."

V rámci projektu sa už uskutočnili dva semináre venované rodinnej politike, vzdelávaniu a pracovnému uplatneniu. Vo februári prídu na rad sociálne služby, po nich prístupnosť prostredia a nakoniec budúcnosť matky a dieťaťa s ťažkým zdravotným postihom a sociálne zabezpečenie. Projekt vyvrcholí celoslovenskou konferenciou. Jedenásť žien, ktoré na ňom pracuje, už prostredníctvom dotazníkov zmapovalo 300 rodín s postihnutými deťmi. Otázky sa sústredili napríklad na to, či dieťa žije v úplnej rodine, či sa narodilo do fungujúcej rodiny, či sa kvalita života rodiny zmenila narodením dieťaťa s postihom, kto zabezpečuje jeho výchovu, či existovali v rodine úvahy dať dieťa do ústavu, či sa matka cíti opustená, kto poskytol prvé informácie o postihnutí dieťaťa, ako bolo prijaté rodinou, či nemajú matky zdravotné problémy ako následok postihu dieťaťa, či sa stretávajú s rodinami iným postihnutých. Výsledky projektu, ktorý má za sebou prvú tretinu, budú zaiste zaujímavé. Svedčia napríklad o tom, že len minimálny počet oslovených matiek uvažuje o možnosti umiestniť svoje dieťa v ústave.

Matky zdravotne postihnutých detí nežiadajú žiadne výhody. Chcú len rovnoprávnosť. Aby mohli, rovnako ako mamy zdravých detí, chodiť do práce, venovať sa tomu, čo vyštudovali, rozvíjať svoje záujmy, plnohodnotne žiť. "Naše rovesníčky, ktoré majú 20-ročné deti, žijú v úplne inom svete. Nehovorím, že i ony nemajú starosti, ale určite nemusia byť deň noc so svojimi dospelými deťmi. To si vie máloktorá predstaviť. Stále sme na okraji," konštatuje JUDr. Ľudmila Slunečková.

Cez svoje deti musia bojovať aj za seba. Často musia žiť z minima ako posledný cigán. Nemôžu ísť zarobiť na trh, ani ako upratovačky, deti ich potrebujú 24 hodín. Možnosti sebaobrany sú mizivé. Keď ich ľudia vidia, povedia si: to je ale chudera. Musia každého prosiť, aby im pomohol s vozíkom. Niekedy si pripadajú ako kone. Viete si predstaviť tie kilá, čo nadvíhajú? Nemôžu si dovoliť byť ani choré. Musia prosiť, aby ich deti zobrali do škôl, musia hľadať v zákonoch a presviedčať úradníkov na sociálnych úradoch, na čo všetko majú nárok. Musia sa vyznať v paragrafoch lepšie, ako oni, lebo ich bez milosti odbijú s tým, že veď si len plnia svoje poslanie.

"V Košiciach napríklad neexistuje sociálny program mesta. Naše problémy nie sú nikomu blízke. Stravovanie dôchodcov, bezdomovci a lukratívne prideľovanie sociálnych bytov to áno. Ale aspoň analýza potrieb zdravotne postihnutých to nikoho nezaujíma. Všetky základné i stredné školy v meste majú schody. V čase, keď sa stavali, nikto nepočítal s vozíčkarmi. Ale bariéra je aj v učiteľoch. Mnohí z nich si nevedia predstaviť, že by mali v triede jedno alebo dve deti na vozíku," dodáva Dagmar Kozáková.

Boli časy, keď mnohé z týchto žien nedokázali o svojich pocitoch hovoriť. Trápili sa samé so sebou. Dnes, aj vďaka Detskému klubu zdravotne postihnutých detí a mládeže, vedia reflektovať všetko, čo prežili. Vyrovnali sa so skutočnosťou, už sa neľutujú a uvedomujú si, že musia pomáhať aj ostatným. Pretože je veľmi veľa matiek postihnutých detí, ktoré o svojom postavení nedokážu hovoriť. Stretli sa s tým aj pri dotazníkovom prieskume hlavne na vidieku. Boli rodiny, kde ich odmietli prijať. V malej dedine je rodina s chorým dieťaťom na očiach, rodičia sa hanbia. A napokon aj vo veľkom meste sa ešte stále stane, že zdravá matka svoje zdravé dieťa pri stretnutí so zdravotne postihnutým napomenie: nepozeraj sa na neho.

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.