je genetické ochorenie, ktoré spôsobuje vážne a život ohrozujúce poškodenie organizmu. Genetiku a podstatu tohto ochorenia medicína rozpoznala len pred 15 rokmi. Podľa štatistických odhadov, nie všetky ochorenia sú v súčasnosti spoľahlivo rozpoznané a liečia sa pod inou diagnózou, ako napríklad chronický zápal priedušiek, priedušková astma, coeliakia a iné. Jedinou organizáciou svojho druhu, ktorá sa na Slovensku zaoberá problémami pacientov s CF a snaží sa im pomáhať, je Klub rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou (Klub CF) so sídlom v Liptovskom Mikuláši. O jeho činnosti, zmysle a plánoch sme sa porozprávali s MUDr. Katarínou Štěpánkovou, prezidentkou Správnej rady Klubu CF.
"Občianske združenie Klub CF vzniklo z potreby rodičov detí s ochorením CF stretávať sa a navzájom si pomáhať v roku 1995. V súčasnosti združuje vyše sto rodičov detí s CF, dospelých pacientov a okolo tridsať lekárov, rehabilitačných pracovníkov a priateľov klubu, ktorí chcú pomôcť a podporiť ľudí s týmto ochorením. Základným zmyslom existencie klubu je trvalé zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok pacientov. Cieľom klubu je prehlbovať spoluprácu chorých, ich rodinných príslušníkov a zdravotníkov, odhaľovať a poukazovať na nedostatky v zdravotníckej a sociálnej starostlivosti a konkrétnymi návrhmi, materiálnou a morálnou podporou, pomáhať zlepšovať nepriaznivú situáciu. Klub pomáha pri vybudovaní liečebno - rehabilitačného centra špecializovaného na komplexnú starostlivosť o CF pacientov, organizuje pre nich ozdravné pobyty, zabezpečuje sociálno - právnu pomoc svojím členom, realizuje projekt CeFyz, spolupracuje so združeniami v zahraničí, komunikuje so štátnymi inštitúciami, atď."
Aktivity, ktoré Klub CF vyvíja, sa však bez peňazí nedajú realizovať. Z akých zdrojov ich získavate ? Spomínali ste projekt CeFyz, v čom spočíva ?
"Finančné prostriedky získavame prostredníctvom sponzorov a darcov, organizovaním benefičných podujatí a benefičných koncertov, ktoré verejnosť pozná pod názvom Dúhový most, ako aj z grantov rôznych nadácií a štátnych inštitúcií. Využívame ich na finančnú a materiálnu pomoc samotným CF pacientom a ich rodinám, na podporu zdravotníckych zariadení, najmä na nákup rehabilitačných a zdravotníckych pomôcok, liekov, diagnostického materiálu, na rekondičné pobyty pacientov a na výdavky spojené s fungovaním organizácie. Klub CF v rámci publikačnej činnosti pravidelne vydáva časopis venovaný CF a rôzne informačné materiály. Vďaka podpore niektorých firiem sme vydali dva Zborníky prednášok zo slovenských CF konferencií a preklad brožúry "CF a vaša budúcnosť". V rámci projektu CeFyz, ktorý prebieha už tretí rok, poskytujeme pacientom podpornú domácu rehabilitáciu. Jeho súčasťou sú pravidelné návštevy pacientov CF v špecializovanom centre pri Klinike deti a dorastu FNsP v Košiciach a kondičné sústredenia. V súčasnosti rozbiehame projekt CePsy, ktorého hlavným cieľom je psychologická pomoc CF rodinám. Prebiehať bude v Centre pre liečbu CF v Podunajských Biskupiciach."
Spomínali ste, že klub nedávno požiadal o finančnú pomoc firmy, nadácie a organizácie. Ako môžu pomôcť radoví občania?
"Jedným z hlavných pilierov liečby CF je kvalitná, včasná a systematická liečba zápalov, ktoré ochorenie sprevádzajú, antibiotikami. Aby ATB liečba mala skutočný efekt je nutné kvalitné mikrobiologické vyšetrenie. Bežné vyšetrenia so štandardnými materiálmi na to nestačia, sú na to potrebné špeciálne pôdy a citlivé systémy. Bohužiaľ, naše zdravotníctvo nie je schopné nákladnejšie vyšetrenia pre CF pacientov zabezpečiť. Ku každodenným liečebným procedúram pacientov CF patrí hygiena nosa a prínosových dutín, inhalácia, kondičné cvičenia. Potrebujú nosné sprchy, prenosné inhalátory ( nie sú zabezpečované zdravotnými poisťovňami), rehabilitačné a cvičebné pomôcky. Potrebné sú bežiace pásy a lineárne dávkovače do nemocníc a CF centier v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Klub CF zriadil účet vo VÚB a.s. Košice centrum, č. ú. 341 38-542/0200, na ktorý môžu prispieť firmy, nadácie, ale aj jednotlivci. Pomôcť môžete aj tak, že prídete na benefičný koncert, či podujatie venované na podporu pacientov CF".
Najbližšie benefičné podujatie, ktorého mediálnym partnerom je Zemplínsky denník, bude 2. a 3. júna na Zemplínskej šírave. Príďte, pomôžte deťom s CF rozdávať radosť, lásku, pomôžte im žiť.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.
