Slovensku. Vzniklo na základe projektu, ktorý vypracovala Nadácia Cystickej fibrózy.
"Pacientov s touto diagnózou síce nie je na prvý pohľad veľa, ale potrebujú obrovskú starostlivosť. Ich ochorenie ovplyvní totiž život celej rodiny. Ešte aj dnes sa, žiaľ, stretávame s tým, že sa ľudia a dokonca aj niektorí lekári, nechcú, alebo sa boja otvorene o tejto chorobe rozprávať," tvrdí Eva Kubincová z Info-centra CF.
Ako dodáva, vypracovali už aj pokračovanie tohto projektu, rozšírené o sociálne poradenstvo. Určené bude najmä pre pacientov s diagnózou CF, ale bude k dispozícii aj inak chorým. Zámerom je rodinám a chorým s CF pomôcť vyznať sa v spleti sociálnych zákonov. Toto závažné genetické ochorenie totiž negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a celej jeho rodiny. Zhoršuje jeho kvalitu a výrazne ho skracuje. Všetko závisí od liečby a rehabilitácie, ktorá je náročná, najmä finančne. Pri CF ide o postihnutie všetkých žliaz s vonkajším vylučovaním, čo sa prejavuje predovšetkým postihnutím pľúc. Tento problém je aj limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacieho systému je ďalším vážne poškodeným, tráviaci systém, predovšetkým pankreas a pečeň. V liečbe to znamená trvalé podávanie pankreatických enzýmov a vysoko kalorickú výživu.
Otec sedemročného dievčatka s diagnózou CF prichádza do Info-centra práve v čase našej návštevy. "Manželka už vyčerpala sedemročnú materskú dovolenku, naďalej však potrebuje byť s dieťaťom byť doma. Boli sme na sociálnom úrade, ale nevedeli nám veľmi poradiť, či má ešte vôbec nárok ostať doma," hovorí muž.
Potvrdzuje slová Evy Kubincovej, ktorá tvrdí, že sociálny pracovník, ktorý s týmto ochorením nemá skúsenosti, nepochopí, o čo vlastne ide.
"Najmä keď príde na návštevu a vidí pacienta, ktorý vyzerá zdravý ako buk. Tu už treba rozumne argumentovať, vedieť vysvetliť, čo to vlastne obnáša," vysvetľuje Eva Kubincová. Otec dievčatka z Turne nad Bodvou odchádza domov poučený, s manuálom Info-CF kde má čierne na bielom všetky paragrafy o ktoré sa môže v styku so sociálnymi úradníkmi uchádzať. Prax je totiž väčšinou taká, že úradník vás nepoučí, hoci by mal. Často ani nemôže, lebo sám nevie.
Ďalším rozmerom Info centra CF je osveta. Pre deti s cystickou fibrózou vymysleli projekt Slniečko, ktorý ich má motivovať ku kreatívnej práci. "Oslovili sme letáčikom aj zdravé deti aby nám posieli svoje kresbičky. Galéria sa nám už utešene rozrastá. Obrázky vystavíme na benefičnom koncerte Dúhový most, ktorý bude v októbri v Bratislave. Najkrajšie odmeníme peknými cenami," hovorí Eva Kubincová.
Info-centrum CF sa predsatví aj predposledný prázdninový deň. Pripravilo totiž akciu pre všetky deti, ktoré si chcú zmerať sily v kreselní. Uskutoční sa 31. augusta o 14. hodine na Alpinke.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.
