partiou, uprostred lesa v drevenej chate. Naučili sa žiť s chorobou, bojovať o svoje zdravie a tešiť sa z každého dňa. A majú ešte jednu spoločnú vlastnosť, pre deti tak netypickú. Trpezlivosť.
"Ani neviem, či som trpezlivá, asi skôr nie. Čo povieš, mami?" usmieva sa Kamilka. Jej skromnosť je však zbytočná. Veľmi dobre vie, aké je to nečinne ležať štrnásť hodín pripútaná prostredníctvom hadičiek k dialyzačnému stroju.
Dialýze môžu ďakovať za život. To je tak, keď sa vám obličky odrazu rozhodnú, že už nebudú poslúchať. A tak sa tieto deti naučili skresať čosi zo svojho detstva a trpezlivo čakať.
"Ja vtedy spím," odpovedá stroho Tomáš, ktorý chodí na dialýzu trikrát do týždňa. Na posteli si tak zakaždým "odspí" päť hodín, kým sa mu prefiltrovaná krv dostane späť do tela.
Rekondičný pobyt na Ružíne pre deti s chorými obličkami pomohla zorganizovať Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných pacientov. Každý z týchto malých šarvancov má za sebou pohnutý osud, ktorý úspešne skrýva za usmiatu, slniečkom vyopaľovanú tvár. A to sú tu aj takí, ktorých ani v chorobe nepodporí pohladenie blízkeho. Deti z detských domovov či domovov sociálnych služieb.
"Je to jediná možnosť, ako stráviť čas so svojimi deťmi mimo nemocnice. Dovolenka neprichádza do úvahy," hovorí nám Jozefína Hudáková, ktorá je na Ružíne spolu so synom Tomášom.
"Nemôžme sa vzdialiť z mesta. Preto si tento výlet obaja veľmi vychutnávame. Tu sme v spoločnosti seberovných. K dispozícii je sanitka, lekár, nikomu nič nemusíme vysvetľovať, veď tu tým žijú všetci," dodáva mama, ktorá so svojím synom dochádza na detskú dialýzu do košickej nemocnice pravidelne trikrát týždenne zo Sečoviec.
Tomáš chodí na dialýzu už rok a pol. Nad jeho ďalším osudom však visí otáznik. Čakanie na obličku vhodného darcu prináša každým dňom obavy. Čo ak pomoc príde už neskoro?
"Chcela som mu dať svoju, žiaľ, nezhodujú sa nám krvné skupiny," krčí plecami mamka a vyťahuje vreckovku.
"Manžel mi zomrel, práve on mal nulku. A viete, aké je dnes ťažké zohnať niekoho z nulkou?" neubráni sa slzám.
Jej synovi vybrali jednu obličku ešte v dojčeneckom veku. Tá, čo ostala, bola tiež chorá a po trinástich rokoch doslúžila. Odvtedy sa dialýza stala nevyhnutnou súčasťou jeho života.
"Mal by držať diétu, ale neveľmi sa mu darí. A prišli aj psychické problémy. V škole sa medzi spolužiakmi cíti byť obmedzovaný," hovorí Jozefína Hudáková o synovi, kedysi veselom chlapcovi. Neposlušné obličky z neho spravili introverta. A z mamy spriaznenú dušu.
Tomáš sa práve vracia spotený z kurtov. Skôr, než položí na stôl tenisovú raketu, svoju mamu tuho objíme.
"Neviem, čo by bolo, nebyť mamy. Mám len ju," pokrčí plecami sympatický stredoškolák, ktorý sa rád venuje tenisu a počítačom. Prijali ho na SOU Spojov a telekomunikácií v Košiciach, kde Hudákovcom vyšli v ústrety.
"Raz by som chcel robiť s počítačmi," prezradil nám Tomi víziu svojej budúcnosti. Mama syna potichu sleduje a v duchu verí, že na tieto slová raz dôjde. Kvôli jeho chorobe musela nechať prácu v pekárni.
"Život sa nám úplne zmenil," krčí plecami pani Hudáková.
"To čakanie na obličku je strašné," pokračuje.
"Keď si predstavím, že môžeme čakať aj niekoľko rokov! Ale človek nikdy nevie. Raz sme sledovali telenovelu a odrazu zazvonil telefón. Nevnímali sme ho a nechali ho zvoniť. Dcéra odrazu vyskočila, že - mami! A čo ak volajú, že majú obličku? Od toho času utekáme ku každému telefónu. Žijeme v strehu," krčí plecami Tomášova mamka, hľadiac s nádejou na mamu siedmačky Kamilky. Im to vyšlo.
Kamilka má transplantáciu úspešne za sebou. Pani Oláhová prežívala ako darkyňa obličky celú operáciu spoločne s dcérou.
"Začalo sa to pred rokom. Kamilka bola zdravé dievčatko a odrazu sa všetko zmenilo. Zo dňa na deň. Pred prázdninami náhle odpadla a lekári zistili chronické zlyhanie obličiek. Jej ďalší život bol možný iba vďaka dialýze. Museli sme ju pravidelne zapájať na trinásť až štrnásť hodín každý večer," opisuje útrapy mama.
Oláhovci si vybrali peritoneálnu, teda brušnú dialýzu, aby sa ich dcéra mohla dialyzovať doma a nemuseli dochádzať z obce neďaleko Bardejova do detského dialyzačného strediska v Košiciach trikrát do týždňa.
"Na prístroj som ju musela pripojiť na čas, aby ráno stihla školu a ja prácu. Hocikedy cez noc sa stalo, že si nejako zle ľahla, hadička sa zalomila a prístroj začal alarmovať. Bolo treba vstať, zaviesť to odznovu, celý cyklus sa tým posunul. Ale ku koncu sa už sama Kamilka naučila prístroj obsluhovať, je veľmi šikovná," chváli dcéru mama.
Žiaľ, výsledky boli stále zlé. Prišli veľké problémy s tlakom. Kamilkin stav sa rapídne zhoršoval. Východisko predstavovala jedine transplantácia.
"Postupne som stretávala ľudí, ktorí boli len o jednej obličke. Dali mi silu premôcť vlastný strach. Na jeseň som sa pevne rozhodla. Keď sa potvrdilo, že som pre dcéru vhodným darcom, začali sa prípravy na transplantáciu," spomína pani Oláhová.
Transplantáciu maminej obličky Kamilke vykonali vo februári toho roku. Ani potom však nebolo hneď všetko rozhodnuté.
"Prišli krízy a báli sme sa, ako to dopadne. Oblička začínala štartovať pomalšie, ale keď sa napokon rozbehla, problémy zmizli. Ďakujem Bohu, že už je to za nami," vzdychla Helena Oláhová.
"Teraz sa cítim stokrát lepšie. Veď dovtedy som sa musela pripájať na dialyzačný prístroj každú noc," hovorí potichu Kamilka.
Vraví sa, že transplantovaný orgán prenáša vlastnosti darcu na príjemcu. Čo na to Kamka?
"Zatiaľ sa mi to nezdá," smeje sa budúca ôsmačka.
"Akurát musím dávať obličke papkať všetko to, čo má rada mamka. Predtým som nesmela a ani mi nechutilo. A teraz môžem. Je to úplne iný život," hovorí malá pacientka, ktorá si od transplantácie musí dávať na seba pozor a dodržiavať pitný režim. Nová oblička potrebuje na svoju funkciu aj tri litre vody denne. A zabúdať sa nesmie ani na pravidelný prísun predpísaných liekov.
"Keď sme prišli po transplantácii z Bratislavy domov, nemohli sme uveriť, že si môžeme normálne ľahnúť do postele ako zdraví ľudia. Že nemusíme zapínať prístroj, ba dokonca, že ho už vôbec nepotrebujeme," spomína Kamilkina mamka, hrdá na dcéru, ktorá nosila domov jednotky aj napriek ťažkej chorobe.
"Akurát cvičiť nemôže, veď je ešte iba krátko po transplantácii. Človek sa bojí, je opatrný. Veď obličku nenájdete len tak na strede cesty," usmeje sa mamka.
Za chronickým zlyhaním obličiek sa skrýva množstvo diagnóz. Či už sú to vrodené vývojové chyby, chronické, imunitne podmienené zápaly glomerulu (glomerulonefritídy), vyskytnúť sa môže vrodený nefrotický syndróm. Rozdiel medzi detským a dospelým "obličkárom" je značný.
"Čím skôr v detstve sa choroba začne, tým skôr môže so sebou priniesť viacero nepriaznivých dôsledkov, akými sú porucha rastu, zaostávanie v psychomotorickom vývine, následky sa môžu prejaviť i na iných orgánoch srdcovocievneho alebo centrálneho nervového systému," vysvetľuje nám detská nefrologička MUDr. Tatiana Baltesová, odborná asistentka Kliniky detí a dorastu LF UPJŠ, ktorá sa špecializuje na problematiku detskej dialýzy. Odborné skúsenosti získala na študijnom pobyte v poprednom detskom nefrologickom centre v kanadskom Toronte.
Ako hovorí, popri upravenom pitnom režime je dôležité dodržiavať aj predpísanú diétu. Nesmie sa ovocie, to obsahuje draslík a deti, ktoré málo močia, ho nedokážu vylúčiť. Podobne ako fosfor, ktorý sa nachádza najmä v syroch, mliečnych produktoch a strukovinách.
"Často sa však vyskytne nechutenstvo ako dôsledok urémie, znečistenia krvi látkami, ktoré sa za normálnych okolností vylučujú obličkami," dodáva detská nefrologička.
Dočasnou náhradou chorých obličiek je umelá oblička - dialýza. Rodičia malých pacientov si môžu vybrať medzi hemodialýzou a peritoneálnou, teda brušnou dialýzou.
"Na hemodialýzu potrebujú pacienti tzv. fistulu, veľkú cievu, do ktorej sa počas každého dialyzačného sedenia zavedú dve ihly. Krv z krvného obehu sa prostredníctvom cievy dostáva do dialyzačného prístroja, kde sa očistí a vracia späť do tela. Brušná dialýza funguje na rovnakom princípe, ale využíva sa podbrušnica, ktorá je bohato cievne zásobená. Na to potrebujú mať deti zavedený v brušku katéter," vysvetľuje MUDr. Tatiana Baltesová. Ako dodáva, väčšie výhody má brušná dialýza, ktorá je prenosná a pacient si ju môže vykonávať aj sám doma. Na hemodialýzu musia deti dochádzať do svojho detského dialyzačného strediska v Košiciach trikrát týždenne.
Niektorým deťom však choroba poškodí obličky natoľko, že úplne prestanú močiť. Pre chronickú infekciu či život ohrozujúci vysoký krvný tlak im treba obličky vybrať. Tak ako to bolo u Kristínky.
Drobné trinásťročné dievčatko na vozíčku život nešetril. Prisúdil jej rázštep chrbtice a jej ťažko poškodené obličky museli ísť von.
"Takéto deti sa musia obmedzovať v pití. Maximálne pol litra denne. Je to veľmi ťažké, ale Kristínku musím pochváliť. Veľmi sa snaží," pohladí Táňa Baltesová po hlave ospalé dievčatko v klobúčiku.
Ani čerstvá "osemnástka" Vierka si nemôže denne dožičiť viac ako čosi vyše litra vody. Jej trampoty s obličkami sa začali, keď mala tri roky.
"Na dialýzu chodím od februára a teraz čakám na novú obličku. Ale necítim sa obmedzovaná. Akurát cvičiť nemôžem, to je jasné. A tak sa venujem hudbe a kresleniu. A ešte ma celkom baví škola. Chystám sa na dievčenskú," hovorí Vierka, ktorá prišla na Ružín zo Stanči pri Trebišove, podobne ako Norbi. Ten mal väčšie šťastie. Patrí k trojici detí, ktoré sa na tábore zišli už s novou obličkou.
"Predtým sa to nedalo vydržať. Šesť rokov som chodil na hemodialýzu, nemohol som piť," vraví Norbert a vzápätí sa široko usmeje:
"Normálne ju tam cítim. Tá oblička so mnou komunikuje. Večer pred spaním sa rozprávame. Pýtam sa jej, ako sa má, či funguje, bavíme sa o tom, ako mi pomáha," smeje sa Norbi a vzápätí prezrádza tajomstvo. "Mám ju tak rád, že som jej dal aj meno. Volá sa Katarínka. Transplantovali mi ju minulý rok v novembri 25-teho. A vtedy má Katka meniny."
V septembri si šestnásťročný Norbi zopakujem piatu triedu. Dialýza mu znemožnila chodiť do školy.
A čím by chcel byť, až vyrastie?
"Buď ovládnem počítačový svet ako Bill Gates, alebo pôjdem na civilku. Ako ošetrovateľ na dialýze," teší sa Norbert.
Agneska z domova sociálnych služieb na Opatovskej ceste v Košiciach tíško sedí a pri Norbiho slovách prikyvuje. Práve ona totiž patrí medzi najdlhšie transplantovaných detských pacientov.
"Mala som vtedy sedem rokov, dnes mám o desať viac," hovorí Agneska jednoznačne vyzdvihujúc "darovaný" život. Teraz má kamarátok a voľného času, koľko chce.
Tábor skončil a malí pacienti sa opäť vrátili k svojmu "naprogramovanému" osudu, ktorý organizujú dialyzačné sedenia. Štatistiky ukazujú mierny nárast prípadov zlyhania obličiek u detí. V troch slovenských centrách sa momentálne dialyzuje 24 detí. Detské dialyzačné centrum pri Klinike detí a dorastu na Tr. SNP v Košiciach má na starosti desať malých pacientov. Všetky tieto deti čakajú na vhodného darcu obličky.
Doteraz absolvovalo úspešnú transplantáciu obličky už šestnásť malých pacientov z východného Slovenska.
Poznámka redakcie: Tak ako život má i náš článok svoju pointu. V tomto čase je už Tomáš Hudák po úspešnej transplantácii obličky. Zotavuje sa v bratislavskej nemocnici a jeho stav je dobrý.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.