Jej reč je roztomilá. Keď niečo rozpráva svojím hračkám, znie to ešte krajšie ako reč Elfov z Pána prsteňov. Ale rozumieť sa jej nedá. Všetko chce urobiť sama, lebo o všetkom má jasnú predstavu, ako to má byť. No a ak nie je... Katka dokáže premôcť silou nejednu dospelú ženu. Pred jej krikom by ste si zapchávali uši. Akoby to nestačilo, v hneve začína biť do seba samej. Katka je autistka.
Na začiatku tohto roku sme Katku stretli v Špeciálnej materskej škole na Ľudovej ulici v Košiciach. V triede bola s ďalšími štyrmi autistami ako jediné dievčatko. Tvorili spolu štatisticky dokonalú vzorku, pretože autistických dievčat je údajne štyrikrát menej ako chlapcov. Katka jediná tvorila niečo ako slová. Chlapci buď úplne mlčali alebo sa vyjadrovali pomocou niekoľkých hlasných zvukov. Tu a tam sa Katka zabávala tým, že chlapcami manipulovala. Skrátka má presnú predstavu o tom, ako by veci mali byť.
Inak sa vždy hrala sama. Donekonečna vozila malú figúrku v kánoe, či presúvala bábiku z jednej izby domčeka do druhej. Zvieratká dokázala zoradiť s neuveriteľnou dôkladnosťou. Aj jedla len sama. Chlieb ju nezaujal. Zato však vzala okrúhlu sušienku a šup s ňou do hrnčeka s mliekom. Po chvíli si na ňu spomenula, vytiahla ju odtiaľ dlaňou v tvare bágra a celú strčila do pusy. Pritom vyzerala dôstojne ako anglická kráľovná.
"Všimla som si, že u Katky je problém, keď mala jeden rok. Začala som študovať literatúru a všimla si podobnosti s autizmom," začína rozprávanie o svojej neobyčajnej dcérke Katkina mama a pokračuje: "Z deviatich spomenutých znakov na ňu sedem sedelo. Zdržiavala sa sama, bez očného kontaktu, nehrala sa s rovesníkmi, mala opakované spôsoby hry. Nereagovala na meno ani na pokyn a mala časté zmeny nálad."
Katkin starší braček Karolko sa narodil s Downovým syndrómom, svalovou slabosťou a tiež vrodenou vývojovou vadou srdca. Autizmus i Downov syndróm sú poruchy, ktoré sa zriedka vyskytujú osamote. Katka mala viac šťastia ako Karolko. Nie je ani mentálne zaostalá ani fyzicky postihnutá. "V porovnaní s ním je hviezda. Karolko sa sám nenaje, nevie sa hrať ani obuť či obliecť. Doteraz je vozený v kočiari. Má hypotóniu, Dawnov syndróm, výrazné mentálne aj motorické postihnutie. Má aj srdcovú vadu a je ako bábka. Nikdy nebude behať po schodoch ako normálne deti," hovorí mamička.
Ako sa teda darilo jej rodičom zmieriť sa s postihnutím oboch detí? "Vyrovnať sa s Karolkom bolo v pohode. Viac, než fakt, že je postihnutý, nás trápila jeho srdcová vada a strach oňho. Zmieriť sa s Katkou už nebolo jednoduché. O autizme nie sú žiadne pozitívne informácie. Kedysi deti odnímali rodičom, lebo si mysleli, že autizmus dieťaťa je zavinený ich hrozným zaobchádzaním. To viete, ťažko sa starať o niekoho, kto vás ignoruje. Väčšinou tieto deti končia v ústavoch," dodáva mamička neveselo.
Autizmus je porucha vývinu osobnosti, ktorá môže byť veľmi nenápadná. Jej prejavy tvoria široké spektrum, v rámci ktorého nenájdete dvoch rovnakých autistov. Prvotnými znakmi je narušená sociálna komunikácia, interakcia a predstavivosť, či schopnosť chápať abstraktné, tvorivo sa hrať. Druhotnými, viditeľnejšími znakmi, je chýbajúci zrakový kontakt, poruchy reči (prípadne sa reč nevyvinie vôbec), monotónne a stereotypné záujmy, odpor voči fyzickému dotyku... K tomu sa môže pridať epilepsia, mentálna retardácia, fyzické postihnutie. O príčinách autizmu sa predovšetkým špekuluje. Najprv to bol následok "chladných matiek", potom bolo upodozrievané očkovanie. Dnes sa skúma genetika a na rad sa dostáva metabolizmus. Nič to však nemení na tom, že o autizme sa málo vie. Na jeho ovplyvňovanie sa používajú výchovné terapie a diéty. Drvivá väčšina autistov sa však stáva vďaka svojím prudkým záchvatom hnevu a plaču diktátorom svojho okolia, ktoré sa musí vo všetkom podriadiť. Alebo sa autisti stávajú obeťami násilia a trestov, pretože sú jednoducho nezvládnuteľní a môžu byť nebezpeční sebe aj iným.
"Katka teraz spotrebuje 90 percent mojej trpezlivosti a na Karolka už nezostáva," rozprávala nám Katkina mamička v januári v škôlke: "Predtým to bolo naopak. Akoby chápala, že kvôli Karolkovi niektoré veci musí. Dnes sa zatne a nepovolí, kým neustúpim. Mať postihnuté deti je ako skákať každý deň bunjee jumping - toľko je v tom adrenalínu. Veľmi to lezie na mozog, všetky tie stereotypy... Nemáme život ako normálni ľudia. Nemôžem si ísť zacvičiť, nechať deti niekde sa hrať. Karolko jednostaj sťahuje káble. Žehličku musím mať vždy na očiach a už sa im podarilo rozbiť televízor."
Katka sa rýchlo naučila v škôlke od chlapcov, že keď nechce, nemusí jesť nič iné ako keksy. Jej mama nad tým len krútila hlavou: "Je tu tri mesiace a stala sa nezvládnuteľnou. Asi veľa nachytala od chlapcov - začala kvíkať, to nikdy predtým nerobila. Stále je iba sladkosti, lebo to videla u ostatných v škôlke. Dokonca si niekedy zakryje oči, keď ide a do niečoho narazí. Ani to nerobievala." Preto sa jej rodičia rozhodli vrátiť Katku do zariadenia, kam chodievala predtým so svojím bračekom.
Po štyroch mesiacoch sa jej správanie zlepšilo. Podpísala sa na tom pravdepodobne aj zmena liekov predpísaných psychiatričkou. Denný stacionár na Havlíčkovej v Košiciach nie je zariadenie určené konkrétne pre autistov. Deťom sa venujú zdravotné sestry a nie pedagógovia. Hoci Katka mohla odísť z materskej školy, o rok či dva bude kvôli legislatíve nútená nastúpiť na povinnú školskú dochádzku. Ani tam nebudú vytvorené podmienky pre individuálne venovanie sa deťom a preto bude Katka opäť súčasťou kolektívu rôznorodých autistov.
Život takejto rodiny má svoje vychodené koľaje. Hlavne Katkin autizmus trvá na rutine. "Musím stále chodiť po tých istých trasách. Keď na jeseň Katka uvidí zavretú zmrzlináreň, dostane záchvat. Nevie pochopiť, prečo je to iné ako deň predtým. Na druhý deň je to už v poriadku. Katka miluje eskalátory a autíčko v supermarkete. Keď bol 26. decembra zavretý, tiež nechápala, prečo sa dvere neotvoria." Mamička má však takýchto príhod oveľa viac: "Cez Vianoce mal tatik dovolenku, tak sme chodili po obchodných centrách, pretože ich Katka miluje. Keď sme potom opäť chceli ísť na našu pasáž, zaťala sa. Prvýkrát je to zakaždým kríž. Vychádzam z bytu suchá, ale kým s ňou dôjdem na pasáž, tečie zo mňa pot. Nesmiem jej ustúpiť. V tých veciach, ktoré chceme, aby dodržiavala nesmie dostať na výber. Ak chce liezť na parapetnú dosku, nepustím ju tam, ani keby si začala búchať hlavu o stenu. Nedá sa všetko správanie ospravedlňovať autizmom. Rodič musí byť psychológ, psychiater aj terapeut, aby vedel rozlíšiť, či je to naozaj autistický záchvat, trucovanie alebo drzosť. Môže to znieť kruto, ale niektoré veci musíme požadovať, aby sme s ňou mohli žiť. Nedá sa fungovať, keď jej je všetko dovolené. A čo sa týka Karolka... Karolko má diétu bez bielok a mlieka. Varievam dve jedlá. Zvyknete si na to. Príjemnejšie by bolo, keby som nemusela, ale musím."
Od nášho posledného stretnutia s Katkou pred štyrmi mesiacmi sa Katka trochu zmenila. Začala si viac uvedomovať svojho bračeka a dokonca sa oňho začína starať. Napríklad sa minule rozhodla, že Karolko bude najlepšie vyzerať v červenej kvietkovanej bundičke. Vo svojej tajomnej reči založenej na echolálii (opakovaní bez uvedomovania zmyslu) sa naučila tvoriť zápor. Keď jej mamička povie "polož!" a ona to nechce urobiť, povie "nepolož". Nik však nevie, ako sa bude vyvíjať ďalej a čo prinesie budúcnosť celej rodine. "Budúcnosť? Ťažko sa mi o nej hovorí. Pri tých deťoch žijete len pre prítomnosť. Pri Karolkovom srdiečku... nebudeme si zbytočne robiť nádeje. Keď si veľa želáte, hlboko sa sklamete, keď sa niečo stane. Ústav máme stále pred očami. Ale to využijeme asi len ak nás bude Katka naháňať s nožom okolo stola. Človek sa to vždy snaží prekonať, aby sme ju takto neodložili."
Matky postihnutých detí sa často venujú svojim ratolestiam natoľko, že úplne zanedbávajú seba. Dá sa žiť život len pre niekoho iného? "Od septembra by som sa chcela vrátiť do práce a deti budú spolu chodiť do predškolského zariadenia na Opátskom. Dúfam, že budem mať takú pracovnú dobu, aby sa to dalo zvládnuť. Doma som už viac ako šesť rokov, človeku to po takom dlhom čase chýba," plánuje matka Katky a Karolka.
* * *
Na pomoc rodinám osôb s autizmom vznikla v Košiciach neformálna skupina mladých ľudí s názvom Chodci. Ich cieľom je hľadať a organizovať školenia pre dobrovoľníkov, ktorí by sa o autistov starali vo svojom voľnom čase. Dobrovoľníkom sa môže stať ktokoľvek bez ohľadu na skúsenosti či vek. Musí však byť ochotný urobiť čo najviac pre to, aby sa priblížil bytostiam, ktoré sa uzatvárajú do vlastného sveta a nebudú ústretové. Jedinou odmenou za to budú vzácne chvíle, keď sa bariéra v autizme na chvíľu prelomí a autistovi sa podarí reagovať tak, ako by naozaj chcel. Chodci veria, že láskavý prístup im pomôže priblížiť sa autistom a pomôcť im tým vo vnímaní sveta, ktorý odmietajú alebo ktorému nerozumejú, hoci by chceli. Veria, že bariéra uzatvárajúca autistov do vlastného sveta nie je nepreniknuteľná. Ak by ste o tejto organizácii chceli vedieť viac, navštívte ich stránku na www.chodci.org, alebo ich kontaktujte na čísle 0910 79 66 50. Táto skupina je otvorená pre všetkých ľudí, ktorých sa autizmus nejakým spôsobom týka, alebo by sa chceli vydať na dobrodružnú cestu do sveta autistov.
Autor: Ľudmila BARGEROVÁ
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.
