epileptológov s najmodernejšími liekmi dokážu epileptika stabilizovať. Na Slovensku žije s týmto ochorením 50-tisíc pacientov. Nie všetci o svojej chorobe hovoria, okolie im totiž odmieta rozumieť, spoločnosť ich neakceptuje, vyhýba sa im. Len ťažko si vedia nájsť zamestnanie, len málokto im na ulici pomôže. Keď o ich živote rozhodujú sekundy, ľudia okolo nich prejdú nevšímavo, mysliac si, že to s alkoholom prehnali. Pritom stačí sa aspoň pristaviť, postrážiť chorého, zavolať záchranku.
Keď sa život nemazná
Pani Bea z Košíc mohla mať asi dva roky, keď si rodičia všimli, že s ňou nie je asi všetko v poriadku. Jej mama sa už roky liečila na epilepsiu, takže nebolo o čom rozmýšľať. Išlo o veľa. Bola to ich jediná dcéra. Nechceli si pripustiť, že rovnaký osud ako matku, postihne aj ju. Museli sa zmieriť s tvrdou realitou, s ktorou sa treba naučiť žiť.
"Doteraz si pamätám príhodu z detstva, ktorá zanechala vo mne škaredé spomienky. Mala som deväť rokov. Keď som sa vrátila zo školy, mamka ležala nehybne na gauči v kuchyni, hlavu mala dolu, ruky roztiahnuté. Veľmi som sa zľakla. Dovtedy som nevedela, aký priebeh má táto choroba. Bolo to moje prvé stretnutie s epilepsiou," začala svoj príbeh Bea, s ktorou sa život veru nemazná.
Keď rástla, začala byť dosť agresívna. Pre ňu nebol problém urobiť poriadok v škole, či doma. Všetko muselo byť tak, ako si predstavovala. Silnou osobnosťou bol jej otec a keď sa stretnú takí dvaja a myslia si to isté a predsa to nie je to isté, dochádza často ku konfliktom. "Jedna z takýchto právd spôsobila to, že som skoro odrovnala vlastného otca. Dostala som jeden z prudkých záchvatov a vybehla som po sekeru. Keby nevedel, ako zareagovať, nemusel už tu byť," spomína na udalosti, ktoré sú navždy vryté do pamäti. Aj taká je jedna z podôb choroby. Človek ňou trpiaci neovláda svoje konanie a môže ublížiť nielen sebe, ale aj druhým.
Najhoršie spomienky
Dve obdobia Beatinho 33-ročného života boli také, keď záchvaty dosahovali rekordný počet a sama ich považuje za najhoršie. Prvé, keď začala chodiť do školy do Prešova a druhé počas rozvodového konania. "Keď som bola doma, ako jedináčik som si mohla robiť, čo som chcela. Na internáte nás bolo v izbe desať. Ťažko som to znášala a záchvaty pribúdali. Jeden z nich bol pre mňa takmer osudný. Išla som len do lekárne za rohom, ale ani po piatich hodinách som sa nevracala. Vďaka tomu, že zakázané najlepšie chutí, žijem. Dievčatá nesmeli komunikovať s chlapcami z internátu naproti, ale s radosťou to porušovali. Keď začali spolu flirtovať cez okno, jedna zbadala, že ležím zakrvavená na chodníku. To ma zachránilo. Prišli mi na pomoc. Narazila som vtedy hlavou do pouličnej lampy, rozťala som si čelo a mohla som prísť aj o oči."
Kvôli epileptickým záchvatom skoro nedokončila školu. Zmena prostredia bola na záchvaty ako živná pôda. V nemocnici strávila takmer sedem týždňov a zástupca školy navrhol vylúčenie. Ostatní učitelia i študenti boli proti, a tak zostala. Ale už nie na internáte, ale u rodiny. Onedlho zistila, že je dvojizbový byt pre všetkých pritesný a začala denne dochádzať. Frekvencia záchvatov sa znížila, aj keď nikdy nepominuli.
Cesta do neznáma
Choroba si nevyberá a epileptik nikdy nevie, kde sa preberie. Mnohokrát aj niekoľko kilometrov od svojho domova a namiesto návratu sa od cieľa vzdiaľuje. Jeden z takýchto "výletov" sa skončil až v krompašskej nemocnici. Z internátu sa ponáhľala domov. Mama mala narodeniny a chcela jej zagratulovať. V ten deň bolo veľmi horúco a vo vlaku zaspala, alebo lepšie povedané, mala jeden z ďalších záchvatov. Keď o piatej vystúpila z vlaku, všetko sa jej zdalo cudzie. Na jednej tabuli si prečítala smer Košice, na druhej smer Žilina. V stave, v akom sa práve nachádzala, bola rozhodnutá pokračovať v ceste domov po štreke. Neuvedomovala si nebezpečenstvo, ani to, že kráča po koľajniciach smerom na Žilinu. Nevie ako, ale ocitla sa v Kluknave.
"Pán Boh nado mnou držal ochrannú ruku. V tom čase tadiaľ neprechádzal žiaden vlak. Neviem, ako dlho som išla. Naraz som asi zletela dolu hlavou. Prebrala som sa v priekope pri koľajisku. Nevedela som sa postaviť. Jedna ruka mi visela a nedalo sa s ňou hýbať a druhá tiež. Veľmi som sa zľakla. Hodinky sa mi rozbili, ale náraz prežili. Bolo pol siedmej. Na ceste z Prešova som bola už šesť hodín. Nevedela som, čo si počať. Kričala som od bolesti tak silno, že ma začul cyklista z Kluknavy, ktorý išiel náhodou okolo. On mi zavolal sanitku, ktorá ma odviezla do Krompách," rozpráva svoje zážitky z neplánovaných ciest Bea.
Zvládla to, školu dokončila napriek zdravotným problémom. Ako sama hovorí, epilepsia je z jej pohľadu tichý zabiják. Človek niekedy vie, ale niekedy nevie vystihnúť, že záchvat príde a čo bude nasledovať. Nevie, ako dlho bude trvať, ani to, čo sa v danej chvíli s ním deje. Odchádza.
"Po skončení školy bol problém nájsť si prácu. Po mesačnej povinnej praxi som nastúpila ako brigádnička do prevádzky, kde sa robili knihy. Keďže som dosť pomalá, majster nebol nadšený a s prácou som skončila. Bez príjmu a výhľadu zamestnania, odkázaná na invalidný dôchodok. Stihla som sa vydať. V desaťročnom manželstve som nezažila nič pekné, iba peklo. Záchvatov som mala neúrekom. Stav sa mi rapídne zhoršil po tom, čo som pri jednom z nich potratila syna. Vyrovnala som sa s krutým faktom, ale nikdy som sa z toho celkom nespamätala. Strata dieťaťa vo mne zanechala prázdno. O rok sa mi narodila dcéra a o tri roky druhá. Manžel bol notorický hráč, o rodinu nemal záujem," rozhovorila sa pani Bea, ktorej sa po rozvode značne uľavilo. Menej stresov, menej záchvatov. A aby to nemala také jednoduché, čeliť musí nielen epilepsii, ale aj chronickej bronchitíde.
Je presvedčená, že nebyť dcér, rodičov a záujmov, ktoré má, znášala by všetko omnoho horšie. Vždy však je prečo ísť ďalej. Knihy, hudba, filmy, divadlo či šport je svet, do ktorého uteká z krutej reality. Keby to nemala, nevie, ako by všetko zvládla.
"Je veľa druhov epilepsie. Za posledný rok som strávila viac než pol roka v nemocnici. Je to zákerná choroba, aj keď sú aj horšie. Na človeku to nevidno. Keď sa mi začnú potiť ruky, alebo ma prudko rozbolí hlava, viem, že sa to neskončí dobre. Reagujem na počasie, rozčúlenie, stres. Ťažko je popísať stav, v ktorom sa ocitnem. Vždy je to za iných okolností. Málokedy viem, že to príde a zakaždým je to ináč. Záchvaty neviem popísať. Upadnem do bezvedomia a nič si nepamätám," opisuje neopisateľné situácie Bea.
Operácia by mohla zabíjať
Je nastavená na jeden liek už desať rokov. Priradili jej ďalšie dva. Niekedy upadne do bezvedomia za týždeň štyrikrát, inokedy za mesiac toľkokrát. Za 30 rokov si spôsobila už toľko vonkajších i vnútorných zranení, že sa nedajú spočítať. Prvoradým spúšťačom záchvatov sú stresové situácie. Stačí málo. Ani po vyšetreniach u špecialistov v Martine sa prognóza na uzdravenie nezlepšila. Neodporúčajú jej operáciu hlavy v Brne. Bolo by to podľa nich najväčšie riziko, aké by mohla podstúpiť. Nemusela by prežiť. Každý pacient je iný, druhov epilepsie veľa. Treba s ňou žiť, šance na vyliečenie nie sú takmer žiadne. Záchvaty prichádzajú u niekoho častejšie, u iného zriedkavejšie.
Najhorší je strach o to, že choroba, ktorá trápi Beatinu mamu aj ju od útleho detstva, by mohli zdediť aj jej dve dcéry. Riziko je veľké, preto sú obidve pod lekárskym dohľadom na neurologickom oddelení. "Vďaka Bohu, staršia žiadne príznaky zatiaľ nemá, mladšia je veľmi citlivá. Stačí málo a začne sa triasť. Epilepsiu lekári vylúčili, ale tiež užíva lieky. Kiežby boli vždy zdravé," praje si matka, ktorá verí, že podobný osud ich minie.
Chcú žiť plnohodnotný život, byť užitoční, aj keď im na pleciach sedí tichý zabiják, s ktorým musia denne zvádzať boj.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.
