Ak celiatik poruší prísnu dietu, lepok môže spôsobiť aj rakovinu
Viete si predstaviť, žeby ste nemohli siahnuť po rožku, alebo keksíku, ak na ne máte chuť? Dokonca by bol pre vás tabu aj obyčajný chlieb, či koláč? Celiatikom je to odopreté, musia sa totiž vyhýbať základným obilninám. Trpia chorobou, ktorá spôsobuje určité obmedzenia v pacientovom živote. Na prvý pohľad by ste si mohli povedať, že vzdať sa chleba a pekárenských výrobkov nemusí byť až taký problém. Veď sa dajú nahradiť. No múka, obsahujúca lepok, na ktorý sú celiatici alergickí, sa nachádza v omnoho širšom spektre potravín.
Názov celiakia je odvodený z gréckeho slova "koilia", čo značí brucho. Po prvý raz boli jej príznaky objavené v 2. storočí, po druhý raz ich popísal v roku 1888 anglický lekár Samuel Gee. Príčina, ktorá chorobu vyvoláva, však bola ešte stále neznáma. Až v roku 1950 zistil holandský pediater Dicke, že chorobné príznaky celiakie vyvoláva rastlinná bielkovina lepok. Tá sa nachádza v pšenici, raži, jačmeni a ovse.
"Celiakia je geneticky podmienené autoimúnne ochorenie. Vzniká u jedincov, ktorí na to majú dedičné dispozície. Problémom sú prolamíny, čiže gliadín, ktorý je obsiahnutý v obilninách. Naopak, ryža či kukurica sú povolené," vraví MUDr. Mária Zakuciová, krajská gastroenterologička a ordinárka pre gastroenterológiu v košickej FNLP. "O príčinnej súvislosti ´celiakie a lepku v múke´ uvážovali holandskí lekári po vojne. Pretože počas nej sa choroba paradoxne u detí takmer neprejavovala, lebo bol hlad a málo jedla. Po vojne sa ale u detí spolu so zlepšenou sociálno ekonomickou situáciou ochorenie opäť prejavovalo po zjedení chleba a pečiva. Pre celiakiu sa používa aj výraz sprue. Pochádza z holandského jazyka (spruw) znamená aftu, čo je vlastne narušená sliznica so sprievodným zápalom v ústnej dutine, ktorý mali deti s celiakiou ako sprievodný znak."
Celiakia (ochorenie tenkého čreva) je doživotná neznášanlivosť lepku. V tenkom čreve sa nachádza množstvo klkov, ktoré vyčnievajú do čreva a zväčšujú mnohonásobne plochu na vstrebávanie živín. Tak sa dosiahne optimálne využitie všetkých živín, ktoré boli prijaté potravou. Pri celiakii dochádza po príjme lepku k imunologickej zápalovej reakcii črevnej sliznice, ktorá vedie k jej ťažkému poškodeniu, atrofii klkov a zníženej, až vymiznutej aktivite tráviacich enzýmov. Následkom je, že chýbajú pre život dôležité súčasti potravy, vrátane vitamínov,stopových prvkov,s následnými mimočrevnými prejavmi (na nervovom systéme, krvnom, kostnom, či koži). Nestrávené živiny sa vylučujú objemnými mastnými stolicami. Doteraz nie je jasné, prečo niekto chorobne reaguje na lepok. Známe sú určité dedičné faktory. Choroba sa vyskytuje častejšie pri určitej génovej konštelácii, ktorá sa dedí. Pacienti chorí na celiakiu síce zdedili vlastnosť k prehnanej zápalovej reakcii na lepok (glutén), ale vyvolanie ochorenia podmieňujú aj ďalšie faktory z okolia.
V strednej Európe bol výskyt celiakie 1 : 1 000 až 2 000, Československo v roku 1985 udávalo pomer 1 : 1 000. Ako je to dnes? V západnej Európe výskyt celiakie v poslednom desaťročí kontinuálne klesá. Dáva sa to do súvislosti s dlhším dojčením a neskorším zavedením lepku do dojčenskej stravy. "Celosvetovo je pomer celiatikov k neceliatikom 1 : 266," vraví MUDr. Zakuciová. "Veľa prípadov je v severských krajinách a Írsku. Slovensko sa zatiaľ nevymyká z celosvetového priemeru. Viac prípadov je u žien ako u mužov, pomer je 2 : 1. Počet celiatikov je však vyšší, než je skutočne zaznamenaný u lekárov. K nám chodí zhruba 200 pacientov. Keby sme zobrali celé Košice, tak ich bude 300, možno aj do 500."
Problémom je, že niektorí pacienti chodia aj 20 rokov k lekárovi s chudokrvnosťou a až neskôr sa príde na to, že je to celiakia. Doteraz pretrváva omyl, že je to choroba detského veku. Celiakia je aj choroba dospelých. Má niekoľko foriem. Klinicky manifestná predstavuje cca 20 percent. Subklinická, latentná, potencionálna - tie predstavujú často nediagnostikovanú celiakiu. Tieto formy môžu mať aj netypické prejavy: anémiu (chudokrvnosť), osteoporózu, či kožné problémy.
Bezlepkové produkty sú označené preškrtnutým klasom. Je dôležité, aby celiatici pozorne sledovali zloženie a označenie potravín. "Problém je v tom, že nie vždy je označenie zloženia záručené. Pravdou je aj to, že pre podnikateľov to nie je zaujímavé, lebo nemôžu mať z toho rýchly zisk." Vo vyspelých štátoch Európy sú v každej predajni potravín aj potraviny pre celiatikov. U nás to tak ešte celkom nie je. Hoci v niektorých hyper a supermarketoch sa dajú nájsť. "Hlavnou výhodou je teraz možnosť predpisovania produktov na recept a naviac ich arzenál sa stále rozširuje, čím sa kvalita života celiatikov značne zlepšila."
Základom stravovania celiatikov je striktné dodržiavanie diéty. "Nedá sa to tak, ako pri niektorých iných ochoreniach, že ´trošku môžem´. Celiatici nemusia mať hneď ťažkosti, dokonca ich nemusia mať vôbec ak porušia diétu a zjedia niečo s obsahom lepku. Gliadín, ktorý je vlastne alergén na črevo pôsobí a vlastne tam vzniká zápal sliznice. Ide o tzv. enteropatia, zápal čreva." V prípade, že sa to stane iba raz, ostáva len pri tom. No ak ide o dlhodobejšie porušovanie diéty, môže to mať vážné následky, vyusťujúce do "celiatickej krízy", ktorá môže ohrozovať aj život pacienta.
"K tomuto stavu, by ale nemalo dôjsť, ak pacient všetko dodržiava. Sú však formy celiakie, kde dieta nepostačuje - tzv. kortikodependentné, teda je žiaduca aplikácia protizápalových liekov. Tie sú označované ako kortikoidy a ich nevýhodou sú pomerne závažné vedľajšie účinky. Našťastie je takýchto pacientov minimum." Znovu platí, že jediné, čo ostáva, je bezlepková diéta po celý život.
Dostatočným strašiakom je najobávanejšia komplikácia - lymfóm. Inými slovami nádorové ochorenie čreva, teda rakovinu. To môže nastať pri dlhodobom a sústavnom porušovaní bezlepkovej diéty. Mimochodom, celiakia sa môže vyskytovať súčasne s iným imunologickým ochorením, napríklad štítnej žľazy, či cukrovkou.
"Mala som aj vážne prípady," spomína MUDr. Zakuciová. "Išlo o pacientku, ktorá bola v zlom stave. Nevedela, že má celiakiu. Pri 180 cm vážila iba 48 kg. Chodila predtým po lekároch, lebo mala problémy ako pri bežných poruchách trávenia. Neskôr sme jej diagnostikovali celiakiu. Je dobré, ak sa objasní diagnóza, pretože sa nájde príčina ochorenia. A niet väčšej radosti, ako keď sa pacientka vráti o dva mesiace s tým, že k pôvodným 48 pribrala 12 kíl."
Treba si uvedomiť, že každé imunologické ochorenie je na celý život. Čiže príznaky celiakie vďaka diéte zmiznú, ale choroba sa vyliečiť nedá. "Je to aj otázka psychiky. Pacient sa musí stotožniť s tým, že bezlepkovú diétu treba dodržiavať. A čím skôr sa s tým vyrovná a pristúpi na to, tým je jeho život po každej stránke kvalitnejší."
Dva skutočné príbehy Košičanov, do života ktorých zásadným spôsobom zasiahla celiakia
Chlieb je pre neho sviatočné jedlo
"Pred zhruba 10 rokmi som mal črevné problémy a takmer každých 10 minút som musel ísť na záchod. Bolo to 12. decemvra 2000, keď sa na základe vyšetrení potvrdilo, že mám celiakiu," začína svoje rozprávanie Július Kupsák. Potvrdilo sa, že je to záležitosť genetiky. "Máme to v rodine. Moja sestra zomrela veľmi mladá a otec mal podobné ťažkosti ako ja. Vtedy to nevedeli zistiť, takže zomrel pomerne mladý. Moja dcéra má tiež celiakiu. Len tŕpneme, aby ju nemala aj vnučka."
Celiakii však predchádzali iné komplikácie v mladšom veku. "Nemôžem konzumovať mlieko a mliečne výrobky. Predtým som denne vypil aj liter čerstvé homlieka. Nakoniec som ho i výrobky z neho musel z jedálnička úplne vypustiť." J. Kupsák má problém so štiepením laktózy. Až oveľa neskôr prišiel na to, že ide o sprievodný jav celiakie. "Z mliečnych výrobkov môžem jesť len tvrdé syry. Do kávy si dávam sušené sójové, alebo pohankové mlieko."
Základom stravy J. Kupsáka je ryža. "Uvarím si veľký hrniec ryže. Dávam si ju trikrát denne, ale s obmenami. Niekedy z nej spravím rizoto, niekedy ochutím soľou, čiernym korením, provensálskym korením a kurkumou, či spolu s rybami z konzervy. Na obed mäso s ryžou, hlavne hydinové s ryžou a večer zase napríklad klobásu. Samozrejme bezlepkovú. A veľa banánov."
Ako všetci celiatici, aj on musí kvôli financiám rozmýšľať, ktorú potravinu si kúpi. "Slovenský polkilový bezlepkový chlieb stojí 63 korún. Bezlepkové cestoviny vyrobené na Slovensku stoja zhruba 60 70 korún, 400 gramov ryžových rezancov vyše 50 korún." Podobne je to aj u sladkostí. "Aj malá tyčinka, ktorá by normálne stála cca 2,50 stojí 5 či 6 korún."
Určitou pomocou je, že základné potraviny ako cestoviny či múku majú celiatici na lekársky predpis a teda lacnejšie. "No nie všetky lekárne majú rovnakú mieru platby. V jednej sa platí viac, v inej menej. Ale aj tak je to výhodné. Poisťovňa prepláca zhruba 40 percent."
Napriek všetkým problémom sa situácia nedá porovnať s tou, aká bola ešte pred zhruba 10 rokmi. Trh už je zásobený dobre. Bezlepkové chleby a pečivo však majú jednu nevýhodu - rýchlo sa kazia a vydržia asi dva dni. "Pokiaľ ide o pečivo, to je veľmi drahé. Predáva sa balené, väčšinou z Talianska a Nemecka. Jeden kus stojí zhruba 30 korún. Koláče sa dajú upiecť z bezlepkovej múky. Pravda, kilo stojí zhruba 120 korún a kúpu múky na recept máme limitovanú."
J. Kupsák tvrdí, že táto choroba je pre človeka nešťastie. "Navykol som si na sóju a sójové výrobky, lebo to mi odporúčali na jedenie. Bezlepkový chlieb si kúpim možno dvakrát do roka. Pre mňa je to sviatočné jedlo."
Chorobu spustil pôrod, obe deti ju "zdedili"
U pani Anny sa celiakia začala vážnejšie prejavovať až v dospelosti. Diagnostikovali jej ju pred zhruba 9 rokmi. "Prvé príznaky boli už v detstve, ale neboli silné a hlavne správne diagnostikované. Celiakia sa môže prejaviť aj ´skryto´. Napríklad horším krvným obrazom či neustálou chudokrvnosťou. No obrat u mňa zrejme spôsobil pôrod. Poznám viacero žien, s celiakiou, u ktorých bol tiež ´spúšťačom´ pôrod."
Bežne si ľudia myslia, že celiatici nemôžu jesť len chlieb. No lepok obsahuje množstvo potravín. U pani Anny je choroba navyše kombinovaná aj z bezmliečnou diétou. "Jedálniček je obmedzený a mám čo robiť, aby som ho nejako spestrila, aby nebol monotónny. Chýbajú niektoré vitamíny a minerály, ktoré treba telu nejako dodať." Dôležité je vedieť sa so situáciou vysporiadať aj psychicky. "Po čase sa človek s daným stavom úplne vyrovná a s chorobou sa takpovediac zžije. Zvykne si na veci, ktoré by mu predtým pripadali ako absurdné."
Obidve deti pani Anny majú celiakiu. "Nie vždy môžu ísť na dlhšie školské výlety. V niektorých zariadeniach nie sú ochotní prispôsobiť sa tejto strave. Ale najhoršie je, ak niekde povedia, že vedia variť pre celiatikov. No vysvitne, že kuchár vôbec nevie, čo má strava obsahovať."
Pani Anna pozitívne vníma, že múka a cestoviny sa dajú kúpiť "na predpis" v lekárni. "V súčasnosti je to lepšie. Predpísať múku a cestoviny môže lekár. Predtým fungovali iba zásielkové služby. Mohli sme si nechať poslať 12 kíl múky, toľko mohol obsahovať jeden balík. Jediná predajňa na východnom Slovensku bola v Bardejove. Neostávalo iné, iba naštartovať auto a ísť kúpiť 50 kíl múky priamo tam. Teraz je to na recept, aj keď sú stanovené limity a musím si dávať predpisovať potraviny každý mesiac."
Ťažšie je to ale v situáciách, ako je dovolenka. "Chodíme aj do zahraničia. Len do apartmánov, pretože tam sa dá variť. Berieme so sebou malú elektrickú pekárničku, množstvo múky a iných potravín. Keď ideme na chalupu, tak to vyzerá, ako keby sme sa sťahovali. Človek musí myslieť na to, že sa nemôže ako za normálnych okolností spoliehať na obchody." Pani Anna stále rozmýšľa, koľko ktorých celiatických potravín má doma, hlavne kvôli deťom. "Pretože to nefunguje ako v bežných domácnostiach, kde ak vám niečo chýba, tak si to skočíte aj cez víkend, alebo večer kúpiť do obchodu. Ak pečiem chlieb, musím ho piecť vo forme, lebo cesto nedrží. A nevýhodou je, že sa rýchlo kazí."
Celiatici majú na predpis len múku a cestoviny, ostatné potraviny si musia hradiť z vlastného vrecka. "Poisťovne preplácajú časť ceny múky. Pacient tak v lekárni platí 35 Sk na kilo. Limit je však 10 kíl múky na jedného pacienta. V bežnej predajni stojí kilo bezlepkovej múky okolo 100-120 Sk, pečivo - 4 rohlíky v jednom balení až 150 korún. A jeden malý chlieb 90 korún."
Stranu pripravil: Boris Macko
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.