Sme stále spolu, začína si pýtať svoju pozornosť. Občas po sebe doma zo srandy aj pokrikujeme. Dokáže robiť veľké veci. S mojou pomocou sedí, viem ju nakŕmiť lyžičkou, reaguje na mňa, chytí ma za ruku. Chcem, aby napredovala, doslova bombardujem jej zmysly.
Tieto vety hovorí Košičanka MARTINA REPOVSKÁ odhodlane o svojej vyše ročnej dcérke Sophii. Jej vytúžené dieťatko sa narodilo s jedinečnou genetickou poruchou. Skratka ochorenia ISOD vyjadruje anglický pojem Isolated Sulfite Oxidase Deficiency, teda genetickú metabolickú poruchu spracovania bielkovín.
Dievčatku sa preto v tele hromadí síra, ktorá mu poškodzuje mozog. Na túto chorobu neexistuje liečba. Pridružujú sa k nej viaceré vážne ochorenia, vrátane epilepsie či neschopnosti bežného pohybu.
Na svete bolo za posledných 30 rokov diagnostikovaných 50 detí s týmto ochorením. Väčšina z nich žila len krátko. Aj prognózy slovenských lekárov boli v Sophiinom prípade skeptické, predpovedali, že ostane ležiaca a nedožije sa pol roka. Martina nevie, koľko času jej dcérke ostáva, ale chce, aby každý deň prežila plnohodnotne a obetuje tomu všetko.
V rozhovore sa dočítate:
- Aké pokroky mamka u svojej dcérky vidí,
- prečo odchádza z nemocnice zdeptaná,
- o čo žiada lekárov,
- aké diery vidí v zdravotníckom systéme a kde zlyhal štát,
- prečo najprv obviňovala Boha a teraz už nie,
- prečo sa nevzdala,
- kto sa rozhodol podporiť ju.
To, ako malú rôzne stimulujete, venujete sa jej, hovoríte, že jej bombardujete mozog, kde vás to vlastne učili?
Keď mala Sophie päť mesiacov, išli sme na prvé terapie do Axisu (nadácia, ktorá poskytuje pomoc a podporu zdravotne a telesne znevýhodneným osobám, predovšetkým deťom, ale aj dospelým a členom ich rodín - pozn. red.). Tam som sa naučila základné veci. Predtým som tam poslala lekárske záznamy malej. Pred prvým pobytom nám dali zľavu tisíc eur, inak stoja dva týždne 2 800 eur.
A čo vám tam ukázali?
Ako ju dať na kyslík, ako ju stimulovať, podnecovať ju, aby reagovali ruky či nohy. Sophie má diagnostikovanú sekundárnu epilepsiu, je to dôsledok jej ochorenia, máme aj sto drobných sekundových záchvatov denne. Na EEG to vidieť, je to taký malý výboj, a hneď prestane.
Na začiatku boli epileptické záchvaty horšie. Najmä, keď sa dotkla gumy alebo niečoho chlpatého, na každý povrch reagovala rôzne, pretože jej mozog to nepoznal a reagoval záchvatom.
Išli sme do Axisu na jeden pobyt, potom zase o tri mesiace, a jej reakcie boli zase o niečo miernejšie. Mozog si už pamätal, že niečo také je.
V januári sme boli na CT vyšetrenie, prišla za mnou genetička a povedala, že to nemal byť ani rok, čo mala žiť. Odpovedala som, že som vravela, že sa bude mýliť. A budú aj dva roky, povedala som jej.
Často opakujete slovné spojenie, že všetko, čo Sophie robí, je nemožné, že sa to nemalo stať. Na Slovensku, v Česku a ani v iných blízkych krajinách s týmto ochorením nie je skúsenosť, ste ojedinelý prípad. Kde ste hľadali informácie?
Informácie sú len v angličtine. Hľadala som a našla jednu mamičku v USA, ktorej sa pred ôsmimi rokmi narodilo dievčatko, žilo osem dní. Nastala u neho klinická smrť, mozog už nepracoval, preto dali povolenie na odpojenie z prístrojov. Skutočnú diagnózu sa rodina dozvedela o tri mesiace.
Aj ste spolu komunikovali?
Nie, len som si ju našla na internete, nechcela som to všetko rodine po ôsmich rokoch pripomínať. Boli jediní, ktorých som našla. Ďalšie informácie mi dali lekári v angličtine, aj sama som si našla anglické texty zahraničných lekárov. Viem, že nejaké poznatky sú v Číne, ale oni nekomunikujú, teda všetko, s čím pracujem, prichádza z Európy a USA.
Našu diagnózu posielala neurologička do Iraku, lebo tam sa tiež špecializujú na metabolické poruchy. Sophie nemá enzým na štiepenie bielkovín, v jej tele niečo nefunguje tak, ako by malo.
Metabolizmus nedokážete ničím nahradiť, jediná šanca je génová terapia. Dozvedeli sme sa, že ju robia na univerzite v Bostone. Poslali sme tam všetku zdravotnú dokumentáciu, vstupné vyšetrenie stálo tisíc dolárov. Zavolali nám, že za konzultáciu nemusíme platiť, veľmi ľutujú, ale nevedia nám pomôcť. To bola naša jediná nádej.
Že to možno zmeniť a liečiť?
Je to neprebádané ochorenie, tiež nevedeli, čo s ním. Žijeme každý deň bez toho, aby sme vedeli, čo ďalej, nemáme koniec ani začiatok, nevieme, kedy príde náš deň. Ale to nevie nikto z nás. Zajtra tu už nemusíme byť. Ani ja, ani vy, nikto. Život je taký. Tak som sa k tomu postavila a nič iné okrem Sophie už neriešim.
Čo vlastne chýbajúci enzým bábätku spôsobuje?
Keď ho nemáte, telo vám neštiepi bielkoviny, hromadí sa v ňom síra, a to je otrava pre mozgové bunky.
Kedy ste si všimli, že niečo nie je v poriadku?
Štyridsaťosem hodín po pôrode. Tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií, v brušku bola zdravá, pretože ja ten enzým mám, tak žartujem, že si ju napojím späť na svoju pupočnú šnúru a budeme spolu fungovať.
Narodila sa ako zdravé dieťa s bežným Apgar skóre. Všetko bolo v poriadku, farba, plač, dýchanie, všetko. Trochu kašľala, lebo sa napila plodovej vody. Narodila sa neskoro v noci, tak mi ju zobrali, aby som si oddýchla, že mi ju ráno o šiestej donesú.
Potom som si vyčítala, že som ju tam nechala. Štyri hodiny strávila na novorodeneckom oddelení. Doniesli mi ju, prisala sa na prsník na chvíľu a potom už nekontrolovateľne plakala.
Sestričky vraveli, že nie je v brušku, musí si zvyknúť, že deti plačú, musia sa adaptovať. Malej sa však začínali triasť ruky, teplota jej vystúpila nad 38 stupňov Celzia. Okrem toho nepila, takže bola dehydrovaná. Skúšali jej dávať umelý príkrm, ale nechcela. Neskôr ju previezli na neonatológiu. Spočiatku si mysleli, že má len nedostatok magnézia.
Každý pokrok dcérky stojí mamu Martinu obrovské úsilie. (zdroj: Archív M.R.)Čo zistili na neonatológii?
Spravili jej magnetickú rezonanciu a tá ukázala rozpad mozgu.
Trvalo päť mesiacov, kým ste zistili diagnózu. Čo sa dialo počas tohto obdobia?
Bola dlhší čas na neonatológii, keďže tam nemajú priestor pre mamičky, každý deň som za ňou dochádzala. Zistili jej intoleranciu na mlieko, sama som ho v tom strese nemala dosť, tak mi odporučili, že ju nemám prikrmovať. Na domov sme dostali hadičku do nosa, cez ňu prijímala stravu.
Päť mesiacov ste v podstate strávili v informačnom vákuu. Čo ste robili, ako ste sa dožadovali informácií?
Že sme to vedeli po piatich mesiacoch, bolo len preto, že som na to neskutočne tlačila. Často som volala lekárom, komunikovala som s nimi slušne, ale výrazne som dávala najavo, ako veľmi mi na tom záleží. Sú i rodičia, ktorí čakajú aj rok, čiže je to aj o človeku.
Ja som to nikdy nevzdala. Kontaktovali sme Bratislavu, kde je metabolické pracovisko, ale nevedeli, čo s tým robiť. Volali sme do Prahy, ani tam nám nevedeli pomôcť.
Napokon na to prišli lekárky v Košiciach a to je veľká vec, aj pre ne to bolo niečo nemysliteľné. Je to výsledok spolupráce genetičky a metaboličky v Košiciach. Inak genetičky sú na Slovensku tri alebo dve, rovnako ako metaboličky. Je problém sa k nim dostať.
Sophie podstúpila tri lumbálne punkcie, testy ukázali zvýšený taurín, čo lekárke niečo evokovalo, ale nebolo tam nič také, čo by ukázalo na túto diagnózu.
Ako sa to podarilo odhaliť?
Ukázali to výsledky testu 24-hodinového moču. Vybehol tam nejaký parameter a lekárka si to potom postupne pospájala. Na genetické testy išla celá krv, ale genetický profil sa skladá z rôznych častí. V laboratóriu napokon prešetrili konkrétny panel v krvi, chcela to tak metabolička, a vďaka tomu na to prišli.
Ľudia si to možno ani neuvedomujú, ale za genetikou sa čaká dva roky a to bez ohľadu na náš prípad, čo je nemysliteľné. Niektoré deti sa nedožijú výsledkov. V akom štáte potom žijeme? Ak na to niekto má, tak si samoplatca zaplatí v Nemecku celý panel a do dvoch mesiacov má výsledky, u nás to trvá aj dva roky.
Prečo sa tak dlho čaká?
Jedna vec je zdravotná poisťovňa, ktorá schvaľuje peniaze na testy. Nám to schválili až na druhýkrát. Niekomu sa to ťahá aj dva mesiace, kým mu to schvália, a ešte sa aj musia odvolávať.
Druhá vec je, že je toho toľko, že laboratóriá nestíhajú. Nie je možné takto fungovať. Môžeme sa akurát smiať nad lekárskymi seriálmi v televízii, to je tak nereálne, takto to vôbec nefunguje.
Niekto príde na centrálny príjem a povedia mu, choďte s ním na cétečko, choďte na magnetickú rezonanciu. Takto rýchlo to v realite nie je, my sme čakali šesť mesiacov.
Veľakrát spomínate nastavenie nášho zdravotného systému. V čom vidíte najväčšiu chybu? S akými prekážkami sa mamička ako vy, prípadne ďalšie podobné boria?
Prvotný problém je už kontakt v ambulancii. S tým sa asi stretne každý rodič a je jedno, či má zdravé alebo choré dieťa. Matka je s dieťaťom. Mne ju vyšetria na ambulancii a povedia, že nevie nič. Vravím, aby ju neporovnávali so zdravým dieťaťom, aby ju porovnávali s tým, čo vedela pred šiestimi mesiacmi. Vtedy nás ani nevedela zafixovať pohľadom. Teraz mi pozerá do očí a lekárka mi namiesto toho len povie, že nedokáže držať hlavičku, nedokáže sa pretočiť.
Chodíme rok k tej istej lekárke, tak musí o nás niečo vedieť. Pýtam sa, či sme len číslo, za ktoré berú peniaze? A to sa týka aj zdravých detí.
Tých negatívnych vrstiev v zdravotníctve je zrejme viac.
Ďalší problém je, že v zdravotníctve sa na všetko čaká. Cez víkend sa v nemocniciach nerobí nič. Keď vás v piatok nepustia, tak si tam zbytočne odžijete dva dni, nie je to ani dobré pre psychiku. Keď môžeme, ideme do nemocnice v pondelok a vo štvrtok sa už pýtame domov, ak sa to dá.
Stav nášho zdravotníctva odzrkadľuje aj prípad z neonatológie, na ktorý nedávno upozornila pani primárka. Veľa sa hovorí o preplnenej onkológii, kde mamky nemajú kde spať, len sedia na stoličke, kufor si ani nerozbalia. To všetko stav chorých detičiek a ich mamičiek absolútne nezlepšuje.
(zdroj: Archív M.R.)Koľkokrát vás odmietla zdravotná poisťovňa?
Veľakrát. Keď chodíme na liečebné pobyty, vôbec to neuhrádzajú, tam sme v plnej miere samoplatcovia. Minule mi ortopéd odmietol predpísať zdravotné topánky, lebo malá so svojou diagnózou nemá čo chodiť. Potrebujeme ich na cvičenie, aby do nich zatlačila nožičku. Tak som ich kúpila sama.
Chcela som pre malú polohovací set, stojí 500 eur. Je to veľká podložka s ohýbacími molitanovými panelmi, je na suchý zips, možno ju rôzne prispôsobovať. Ortopéd povedal, že to nenašiel v katalógu a nepredpíše mi to, poslal ma k neurologičke.
A žiadali ste o preplatenie liečebných pobytov?
To bolo bez šance. Teraz si chcem žiadať o preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby. Už k tomu mám všetky papiere.
O chvíľu už nebudem mať k dispozícii žiadne auto, preto by som nám jedno chcela kúpiť. Štát dáva príspevok 13-tisíc eur, len je tam podmienka, že dieťa musí chodiť trikrát týždenne do škôlky alebo do nejakého stacionáru alebo niečo podobné.
My takto nechodíme nikam, ale potrebujem auto, keďže chodíme na cvičenia. Nie som si teraz istá, ako to vyhodnotia a pýtam sa sama seba, či o príspevok vôbec mám žiadať.
Keď vás odmietajú v zdravotnej poisťovni, tak čím dôvodia?
Že nemá nárok s touto diagnózou.
Táto diagnóza nikdy na Slovensku diagnostikovaná nebola...
Áno, ale prvotný zdravotný problém Sophie je metabolická porucha, tú hodnotia. Nikto už nerieši, aké má jej ochorenie sekundárne dôsledky ako mikrocefália, pomalý psychomotorický vývoj. To by už mali zohľadňovať, ale naša prvotná diagnóza nezapadá do ničoho.
A majú ju vôbec v nejakých tabuľkách?
Je popísaná, má svoj kód.
Čo s týmto ochorením vlastne možno robiť?
S tou diagnózou sa nedá robiť nič. Jediné, čo vieme, tak to je symptomatická liečba, teda utlmovať príznaky. Máme lieky na epilepsiu, rehabilitujeme, stimulujem ju, aby dostávala rôzne podnety. Chodíme na cvičenia, cvičíme tiež doma, máme rôzne zvukové a svetelné hračky.
Vidím na nej obrovské pokroky, ale keď prídem do nemocnice, často odchádzam zdeptaná. Povedia mi, čo vy chcete s takou diagnózou. Čo ja chcem? Chcem, aby aj behala, aj mi povedala raz mama. Toto ja chcem a pýtam sa ich, čo preto robia oni? Lebo ja robím prvé aj posledné.
A ich reakcia?
Že nevedia, že neexistuje liečba. Vedia liečiť len epilepsiu.
Nastúpili ste do nie úplne typickej pozície mamičky. Kde ste si hľadali informácie, čo ste sa snažili zistiť?
Veľa som čítala odborné texty na internete, ako som už spomínala, sú v angličtine. Veľmi tiež odporúčam facebookovú stránku „Detičky inak obdarené”. Je pravda, že je to aj psychicky zaťažujúce vidieť všetky tie choré detičky. Máte pocit, že chcete len plakať a plakať.
Na druhej strane je tam množstvo pozitívnych príkladov, keď lekári povedali, že dieťa sa nikdy nepostaví, a ono predsa chodí do školy po vlastných.
Pýtam sa preto: Prečo toto dieťa áno a moje nie? Aj ja som si to musela úplne pretočiť v myslení. Je pravda aj to, že to nie je to úplne najhoršie, čo som očakávala. Povedali nám, že nebude dlho žiť, že síce nezomrie na svoju diagnózu, ale pravdepodobne na zápal pľúc, vysokú teplotu alebo preto, že už nebude vedieť jesť.
Vraveli ste, že ste očakávali najhoršie. Kedy sa to zmenilo?
Keď začala robiť pokroky. Usmiala sa na mňa, začala po mne kričať. Niekedy ja kričím na ňu a ona na mňa, a tak sa doma prekrikujeme. Keď má ráno dobrú náladu, usmieva sa, naťahuje rúčky úplne ako zdravé dieťa. Pre mňa sú to také veľké veci, ktoré si mamky bežne ani neuvedomujú, čo všetko ich deti dokážu. Každé jedno zdvihnutie rúčky či nôžky sme si vydreli.
Aký máte denný režim?
Keď nemáme vyšetrenia, sme doma a cvičíme, rôzne sa hráme. Ráno vždy dostáva lieky spolu so špeciálnym mliekom na predpis. Spať chodíme neskôr, lebo si okrem poludnia pospí krátko ešte aj večer. Papáme už aj tuhú stravu, tak začína vymýšľať.
A čo má najradšej?
Miluje batáty, ale spapá aj hrášok, cuketu. Vyberám potraviny, ktoré majú nižší obsah bielkovín. Diéta neexistuje, povie mi metabolička, neurologička zas, že sa nič nedá robiť.
Obyčajný sedliacky rozum mi hovorí, že keď telo neštiepi bielkoviny, tak jej nebudem dávať proteín s bielkovinami. Jeme aj mäso, aby jej nechýbalo, ale v nižších hodnotách.
Veľa vecí, čo hovoríte, vyzerá, že ste robili intuitívne a na veľa vecí, s ktorými ste si nevedeli rady, ste nakoniec našli spôsob.
Predtým som robila manažérku v Lidli a mala som pod sebou tridsať zamestnancov. Keby sa mi Sophie narodila pred touto prácou, neviem, či by som to zvládla. Vďaka tejto práci som si navykla na tlak a na to, že som musela vyriešiť nemožné veci. Odišli mi mrazničky a počas troch či štyroch hodín som niečo musela spraviť, pretože som v nich mala tovar za 50-tisíc eur. A nikto sa nepýtal, ako to vyriešim. Aj vďaka tomu sa teraz nevzdávame.
Myslí nejako špeciálne sociálny systém na mamičky, ako ste aj vy?
Doma s ňou môžem ostať do šiestich rokov a budem dostávať klasický rodičovský príspevok 470 eur.
A to pokryje čo?
Sama sa pýtam, čo je ten rodičovský príspevok, či je to pre dieťa alebo pre matku. O chvíľu budem slobodná matka, musím myslieť na viac vecí, aby sme to zvládli. Strava, bývanie, o liečbe pre malú ani nehovorím. Len jeden z vitamínových doplnkov nás stojí 65 eur mesačne. Ďalšia vec je napríklad špeciálne mlieko na predpis. Poisťovňa mi ho preplatí do mája, dala nám výnimku, neviem, čo potom ďalej. Dve škatule mlieka stoja 120 eur.
Koľko ich potrebujete?
Mesačne šesť škatúľ a to je len mlieko.
Požiadate o výnimku?
Požiadam, ale už dvakrát mi ju poisťovňa schválila. Neverím, že tretíkrát sa to opäť podarí.
Sophie pomáha liečba, je však finančne náročná. (zdroj: M.R.)Nie je nič, čo by zohľadňovalo mamičky ako vy?
Nie. Po troch rokoch na rodičovskej môžem požiadať o predĺženie rodičovského a po šiestich rokoch je možné nárokovať si na opatrovateľský príspevok, to je 520 eur. Ako sa z toho dá vyžiť? Prečo ten príspevok nie je na úrovni minimálnej mzdy?
Keď som pracovala, platila som štátu vysoké odvody, teraz pre nich nie som zaujímavá? Doslova pre nikoho nie sú takéto deti zaujímavé, systém s nami vôbec neráta.
A keď začnú nejakí progresívni riešiť niečo pre rodičov a detičky, tak im to vláda prekazí. A to nehovorím o tých dvoch percentách, ktoré chcel Smer zobrať. To bolo na čo?
Viete si predstaviť, že by ste sa niekedy vrátili do práce?
Pokiaľ tu bude, tak nie.
Ako ste to všetko v sebe spracovali?
Nie som vôbec spracovaná, s tým sa nikdy nezmierim. Prečo my? Prečo ja? Koľko som obviňovala Boha, to už mi nepomôže. Najprv som ho prosila, potom som na neho kričala, ako si to predstavuje, čo také som spravila. Nezmierim sa s tým, ale každý deň bojujem, bojím sa len toho, čo by bolo, keby nebola.
Čo je pre vás najväčšia odmena?
Že ma chytí za ruku, že sa usmeje, že vie, že som tam, som šťastná aj za to, že spolu spíme a chrápe mi do ucha. Robím jej pusinky na líce a ona sa na mňa usmeje, predtým to nerobila.
Keď sa rozprávate s lekármi, ktorí vraveli, že niet nádeje a teraz vidia pokroky, tak čo hovoria?
Nechápu. Pravidelne im posielam videá, napríklad aj našej neurologičke. Je to Ukrajinka, musí si u nás urobiť atestáciu, aj keď na Ukrajine je uznávanou odborníčkou, ale takto je u nás nastavený systém.
Bola jednou z tých, čo od začiatku oponovala svojim kolegom - lekárom. Raz som jej povedala, že jej dali najhorší prípad, chceli ju vyskúšať, a ona sa nevzdala. Keby na to ona tak netlačila, možno by sme to vedeli veľmi neskoro. Všetky naše pokroky môžete vidieť na našom facebookovom profile Jedinečná Sophie.
Je Sophie niekedy aj bez vás, že si oddýchnete?
Stačí, keď idem na nákup, a utekám za ňou. Aj moja mamka povedala, že sa po troch rokoch mám vrátiť do práce a ona s ňou bude, ale povedala som nie. Nechcem, aj keď je pravda, že práca mi chýba.
Nechcete kvôli čomu?
Aby som neľutovala čas bez nej.
Na čo najakútnejšie potrebujete peniaze?
Chceme ísť na liečenie do Martina, kde sa zameriavajú na autistické deti, čo nie je prípad Sophie, ale už sme tú liečbu skúšali a bolo to pre ňu dobré.
Chodíte len do súkromných centier?
Štátne zariadenia pre takéto deti nie sú. Nebyť podpory ľudí, nebyť dvoch percent, ani by sme sa tam nedostali. A peniaze? Sú matky, čo si idú od nebankovky požičať dvetisíc eur, aby mohli ísť na dvojtýždňovú terapiu. Vo facebookovej skupine sme jednej písali, že neskôr bude musieť vrátiť tritisíc eur. Aká musí byť matka zúfalá, keď je ochotná toto spraviť. A kde je vtedy štát?
Pani doktorka mi teraz naposledy v januári povedala, že všetko, čo malá robí, je moja zásluha. Bol to pre mňa taký úsmev cez slzy. Opýtala som sa, ako to myslí. Detičky, ktoré majú vážne diagnózy a nevedia prijímať stravu, majú zvyčajne päť kilogramov. Nejedia, majú v brušku hadičku. Ja som to pri prepúšťaní z nemocnice odmietla, nechcela som Sophie nechať urobiť vývod na stravu, aj keď ma na to lekári pripravovali.
Čo ste urobili?
Trvala som na tom, aby jej dali len sondu do nosa, vravela som, že sa naučí piť. A naučila sa, keď mala dva mesiace. Sama si vytiahla sondu, čiže už sme sa museli učiť piť. Na tom vidieť, aká je bojovná.
Z nemocnice som neodchádzala s tým, že máme sondu a tak to bude, od začiatku som vedela, že som ju pre Sophie nechcela. Preto mi lekárka povedala, že to, čo som s ňou dokázala, je moja zásluha.
Sophie sa naučila jesť tak, že jej jedlo dávam lyžičkou. Sú matky, ktoré prijmú, čo sme im povedali, povedala mi lekárka. Ja sa zase úplne nedržím pri všetkom rád lekárov, ale zapadá to do seba a funguje to.
Ako dlho trvalo, kým sa naučila jesť lyžičkou?
Najprv sa musela naučiť zavrieť pusu, inak by jej z nej všetko vytekalo. Aj teraz to ešte nie je dokonalé, občas tú pusu úplne nezavrie. Vtedy jej hovorím, že som neporodila mačičku, ktorá líže jazykom, ale človiečika.
Teraz sa s logopedičkou usilujeme, aby sa naučila zapájať žuvacie svaly, aby dokázala stravu lepšie spracovať.
Ukazuje sa, že máte okolo seba veľa dobrých ľudí, tento víkend pre vás organizujú charitatívnu akciu…
Roky som bola aktívna v komunite Active life, ktorú založil Košičan a krstný otec Sophie Tomáš Gáll. Je to zoskupenie bežcov a viac či menej aktívnych športovcov, za tie roky sa z nás vytvorila silná komunita, vytvorili sa aj silné kamarátske väzby.
Spolu s Tomášom sme boli odovzdávať šek mladej Košičanke Dominike, ktorá musela podstúpiť šestnástu operáciu, a vyzbierali sa jej bežci z Active life. Bola som tiež za Active life odovzdávať šek na detskej onkológii.
Až teraz si uvedomujem, čo všetko som s Active life zažila. Neviem, či to bola príprava. Možno všetko sa pre niečo deje. Sophie vedela, komu sa má narodiť, vedela, že ja sa nevzdám.
Sami bežci z Active life boli aktívni, ozvali sa mi, že chcú niečo vymyslieť. Výsledkom je, že sa uskutoční Charitatívny beh pre Sophie. Uskutoční sa v nedeľu tretieho marca na košickom Jazere.
Je dobré cítiť podporu verejnosti?
Nie som typ človeka, ktorý by sa vyplakával. Ľudia si neuvedomujú, aké môžu mať starosti. A tí, čo sa majú dobre a nevážia si to, by si zaslúžili prefackať. U mňa prišla šanca na zmenu a pochopila som ju. Možno už ďalšiu podobnú šancu nedostanem.
Čo najbližšie plánujete?
Pripravujem občianske združenie Jedinečná. S takou diagnózou, ako má Sophie, sa narodilo asi 50 detí za tridsať rokov. U všetkých detí bolo popísaných päť genetických profilov, Sophii našli šiesty gén, má teda odlišný genetický profil ako tých 50 detí na celom svete. Je teda jediná s ním diagnostikovaná. Preto aj názov združenia Jedinečná. Máme tiež transparentný účet Jedinečná Sophie, cez ktorý ma už veľa ľudí podporilo.
Jedinečná pre vás…
Áno. Strašne som sa ubíjala, čo sa stane, čo potom. Jedného dňa som si povedala: dosť. Fungujem naplno každý deň.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk.
